直接服務專業人員為輸送服務資源之重要樞紐角色，其所需具備之能力與信念多元且全面，包含專業知識背景、穩定而具親和力之特質、實務服務技巧，以及對組織理念與服務對象之理解與認同。然而，在實務執行過程中，專業人員往往需面對多重且複雜之挑戰；以罕見疾病家庭為例，除家庭系統與社會資源議題，更須承擔「疾病」本身所帶來之長期、不確定且影響深遠之考驗。在此情境下，持續反思實務經驗、增進專業知能與強化自我照顧能力，成為支持專業人員穩定前行之關鍵基礎。
為提升罕見疾病專業人員之專業知能與實務服務品質，本會於2月5日至2月6日辦理為期兩日之專業人員培力研習，除會內社工、心衛專員及醫療服務專員參與外，亦開放罕病病友協會專業人員報名，實體學員共18人、線上6人，兩天課程總受益人次達48人次。
本次研習課程內容涵蓋四大核心主題，分別為「社工服務的專業價值」、「罕病家庭支持與服務」、「跨團隊合作與角色轉換」及「社工專業成長與自我照顧」。第一天的「社工服務的專業價值」邀請陽光基金會資深社工督導曠裕蓁老師，透過小組討論排出價值金字塔，引導學員重新梳理專業價值；「罕病家庭支持與服務」邀請罕見疾病基金會外聘社工督導陳凉老師，探討罕病家庭所面臨的不確定性、照護壓力與照顧困境，並就家庭需求評估、服務策略進行討論。兩日研習穿插紓壓療癒的「與塔羅對話」、「流體畫體驗」，釋放累積的情感。
第二天的「跨團隊合作與角色轉換」邀請臺大醫院罕病照護服務團隊范伊婷個管師，分享自身於罕見疾病基金會及醫院中與罕病病友的服務提供，與醫療體系、社政體系的溝通協調，為罕病家庭爭取權益，在漫長路上不再孤單。「社工專業成長與自我照顧」邀請亞東紀念醫院社工室副主任張瀞云社工師，以活潑詼諧的方式引導學員共譜實務拼圖，從6R延伸至罕病實務、倫理抉擇的判斷，最後再回到社工的自我照顧，協助學員建立持續成長與穩定服務之內在資源，「先看清自己的狀態，才能從中找到安頓自己的方式」。
優質的服務源於專業的服務人力。本會的病友服務深植在第一線人員的持續投入，因此我們致力於提供多元的培力資源，希望第一線服務人員在繁重的實務工作中，仍能維持精進的動能。期盼與會夥伴能將本次課程所學轉化為具體行動，運用於日常服務工作之中，在專業實踐歷程裡持續累積養分、深化技術，並拓展更具整合性的服務視野。在罕病家庭面對生命歷程的各項挑戰，成為其堅實而有力的支持者與同行者，共同陪伴家庭走過艱難時刻，邁向更具希望與力量的未來。
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