在台灣,將近19,000個罕見疾病家庭,超過240種罕見疾病,7成以上無法治癒,許多照顧者長年累月照顧罹病家人。「走入社區,持續關懷弱勢,發揮社會服務真正效益」為台北士林扶輪社目標之一,自2017年起為感念罕見疾病家庭照顧者辛勞,士林扶輪社每年皆舉辦「罕病家庭照護者表揚大會」,迄今已堂堂邁入第10年,累計超過106個家庭照顧者接受表揚,共計212萬元善款。2月5日(四) 於台北茹曦酒店表揚12位罕病家庭照顧者,本次表揚者有照顧罹病子女多年的年邁雙親或單親媽媽,也有兄弟姊妹皆罹病的大哥獨自照顧他們的感人故事。
國際扶輪3522地區林政邦總監特別到場支持,林總監特別提到:「希望以長期而持續的行動「活成一道光」,透過串聯扶輪社的力量,展現一個人跑得快,一群人走得遠的團結力量來幫助罕病。更感佩士林扶輪社連續十年的愛心公益活動,不單只是表揚照顧者,更透過每一位的動人事蹟,讓大家獲得更大的生命啟發」。士林扶輪社劉明堅社長表示:「照顧是一份需要長期堅持、罕病家庭的照顧者更是終其一生的責任,透過照顧者表揚活動,希望讓更多人看見照顧者長年付出的辛勞;士林扶輪社也秉持同樣的初心,持續投入公益行動,發揮正向的社會影響力。」。社區服務主委呂嘉明亦提到:「照顧者表揚大會不只是頒發一份慰藉及獎項,更是因為看見了罕病家庭所帶來的勇氣希望,對他們致上最深的敬意。」現場社友們更是溫馨獻唱「我做你的靠山」展現士林扶輪社幫助罕病的無私大愛。
小花出生後,小花媽敏銳察覺到小花呼吸與脈搏異常,立即就醫並確診罹患 AADC,自此展開長達十多年的全職照顧人生。小花經常癲癇發作,即使三歲半接受基因治療臨床試驗,病況仍需 24 小時看護,管灌餵食、抽痰與復健皆由小花媽一手承擔,龐大的醫療與耗材支出更是沉重負擔。即使小花無法言語,她仍能從一個眼神、一聲輕咳即時理解需求。與先生離異後,小花媽獨自撐起家庭,照顧小花之餘,也以販售食品維持生計,努力在照護、教養與生活之間取得平衡。
26歲的佑佑罹患「涎酸酵素缺乏症」,因為疾病關係,無口語、行動及生活自理能力,日常起居皆需全程協助。父母離異多年,皆由媽媽長期獨力承擔高強度照顧責任,從穿衣、餵食、移位、就醫到復健,事事親力親為。受限於照顧需求,媽媽僅能從事兼職工作,仍在有限資源下細心規劃佑佑的日間照顧與復健行程,努力維持其身體機能與生活品質。罕病基金會陳冠如表示: 「每一位的照顧者,都是長期且無悔的辛勞付出,感念他們願意陪伴孩子與病相伴,也再次感謝士林扶輪社主動關懷持續送愛。」
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