為迎接一年一度國際罕見疾病日(2 月 28 日),罕見疾病基金會和路奇創意有限公司,於 2026 年 2 月 1 日(日)在花博新生公園舉辦 2026《一路一起走》定向越野日。此次活動為基金會首度嘗試以「定向越野 × 共融陪伴」為核心形式,更是全台首場以身障友善為設計出發點的定向越野活動。期望透過運動體驗,實際回應身障家庭在日常生活中對「共融」與「被理解」的期待,讓不同身分與狀態的參與者,都能在同場活動成為彼此的隊友,一起完成挑戰。為了讓「共融陪伴」不只是理念,而能在行動中被真實感受,本次活動特別安排五位陪跑知名藝人,包含丁寧、劉璇、張文綺、小優與孫恪傑,分別與五組罕病家庭組隊同行。活動過程中,陪跑藝人依病家的身況(包括:肢障、視障及多重障別等)調整行進步伐,協助地圖判讀、任務完成與路線選擇,共同完成每一個關卡,讓陪伴成為自然發生的互動,也讓共融在實際行動中被看見。
罕病家庭在參與公共活動時,往往需要面對環境設計、節奏安排與他人理解程度等多重考量,使得許多日常看似理所當然的活動,實際上並不容易參與。因此,基金會選在國際罕病日前夕舉辦《一路一起走》定向越野日,希望透過具體可參與的運動體驗,讓社會看見共融不只是理念,而是需要被實際設計與實踐的行動。同時也讓全世界看到台灣獨一無二的罕病病友活動創意發想。活動當天共吸引近150 個罕病家庭及身心障礙家庭、涵蓋超過 50 種罕見疾病病類,包含病友、家屬與陪伴志工在內,總參與人數超過 500 人響應,其中 9 成以上的參加者都是第一次參與定向越野,甚至從未接觸過相關戶外活動。當天很多病友即使下著雨仍努力親自完成所有的關卡,對他們來說,很多大型的路跑或是競技運動,考量到人數眾多規模龐大,他們只能望之卻步,今天能夠透過自己的力量完成挑戰,並開心的咬著第一面人生的競賽獎牌,對很多人來說都是非常難忘的回憶,現場雖然寒冷仍澆不熄大家的毅力決心。
脊髓性肌肉萎縮症病友阿吉的媽媽分享,「過去參加戶外活動時,常擔心路線不適合輪椅,只能在一旁痴痴地旁觀。這次的路線與任務都有考量我們的狀況,能和隊友一起完成,讓孩子第一次在運動活動中,感覺自己是被真正納入的。」 《一路一起走》定向越野日打破傳統競賽框架,不比速度、不分名次,參與者以「隊友」的角色完成任務,在安全、被理解的環境中,體驗運動的樂趣與完成挑戰的成就感。Alstrom症候群病友彤彤媽媽說道:「一開始聽到是定向越野其實很擔心,怕孩子因為視力關係看不清楚地圖、跟不上進度。但實際參與後發現,現場工作人員熱心引導,大家可以用自己的速度完成,沒有被催促或比較,讓我們一家能安心參與。」藝人丁寧在活動後也分享此次陪伴罕病家庭參與定向越野的感受:「這次陪著視力退化的孩子完成任務,我其實很緊張,不確定視力對他們的影響多深,會有很多顧慮,但是看到媽媽相信孩子並放手讓孩子做決定,當我放手讓他們在自己能做到的範圍裡奔跑,那份快樂真的非常動人。」她也認為,這樣並肩同行的過程,讓陪伴成為一件自然發生的事,也讓共融不只是口號,而是可以被真實感受到的經驗。現在也有不少同行的民眾被病友奮戰的精神所感動,看到年邁的父親帶著兩個身障的成年兒女,雖然踏著沉重的步伐卻絲毫不覺得累。「他們都這樣努力的活著,從病友身上看到無限的希望。」
罕見疾病基金會陳莉茵創辦人提到:「這不只是一場公益活動,而是讓孩子們練習「走進世界」的日常實踐」。對許多罕病孩子而言,生活中經常需要面對體力受限、感官差異或行動不便等挑戰,常因環境設計不足或他人缺乏理解,而被迫退縮或缺席。」基金會長年舉辦各類運動及這次的定向越野活動,希望透過運動與陪伴,讓孩子在友善、安全的情境累積參與經驗,感受被看見、被接納,讓社會重新理解,共融不是特別安排,而是從理解與調整開始的日常行動。
◎【一路一起走】定向越野活動剪影: https://youtu.be/j-Erh85EmqE
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