農曆春節將至,愛與關懷也隨之回到家鄉,自2010年起,世界台灣商會聯合總會凝聚眾多在世界各地努力打拼的台商們,每年在歲末迎春之際回到故鄉台灣,用實際行動關懷國內弱勢族群,為需要幫助的家庭送上最溫暖的支持。2026年1月23日(五)由世總李珍總會長夫人以及陳秀銀副主任委員,偕同 15 位世總委員們熱情參與。同時,也有世界台灣商會聯合總會青商會的林育萱財務長、曾瑞瑜監事長與會,連續第二年號召更多年輕世代加入公益行列,展現世總薪火相傳、愛心一棒接一棒的精神,為罕病家庭送上溫暖。此外,特別感謝中華民國僑務委員會張良民副委員長蒞臨以及不克前來的陳淑芬主任委員這段期間,居中奔波聯繫共49位委員響應捐款,每一段的恩情對我們都是意義重大。
這份溫暖已連續17年不曾間斷,捐款總金額已超過1300萬元,無論距離多遠、行程多忙,世總夥伴們都會親自來到現場,見見心繫已久的罕病好朋友們。世總迄今已累計幫助598 個家庭、637位病友、涵蓋121種,陪伴許多罕病家庭走過經濟與醫療困境。
今年現場年紀最小的病友-成成,於10個月大時被診斷罹患『TBCD基因突變造成之早發性神經退化性腦病變』,因疾病影響,成成無法口語、行動、吞嚥,也因視神經萎縮看不到這個世界,需要全天候的細心照顧。目前成成由爸爸獨力扶養,一人同時肩負父親與母親的角色。爸爸每天僅能在成成前往日托中心,並搭配居服員到府協助照顧的時間空檔,匆忙外出工作以維持家計。成成日常所需包含營養品、尿布及各項居家照顧耗材,而爸爸以接案工作為主,接案情況不固定,收入較不穩,基金會將運用此次捐助的善款,協助成成與爸爸度過眼前艱困的生活挑戰。
當天除了成成之外,TBCD基因突變造成之早發性神經退化性腦病變的小瑛、CDKL5缺乏症的小芸、WAGR症候群的小婷、肌萎縮性側索硬化症的阿明、亨丁頓氏舞蹈症的阿博,也都來到現場與世總的夫人們見面交流,感謝世總對罕病病友的協助,在 2026 年的新春之際,送上最真摯與溫暖的祝福。家裡若有人罹患罕見疾病,往往改變一個家庭的生態,醫療重症、偏鄉就醫、突遇生活急難、生活疾病照護、成人發病等,皆是罕見病友不罕見的困難。短短一上午的會面,溫馨真切的氣氛感染每位到場的人,病友們的故事讓在場每一位貴賓都十分感動,此次總計捐出1,800,000元予本會,此筆善款本會將提供病友在生活、醫療照護及安養方面給予最實質的幫助,陪伴罕病家庭走過艱難時刻,延續這份溫暖與感動。
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