FOXG1協會成立大會圓滿成功，攜手病友家庭，寫下FOXG1的重要第一頁
FOXG1協會成立大會暨第一屆會員大會於罕見家園舉辦兩天一夜活動，在溫暖的陪伴與彼此支持中圓滿落幕。本次活動邀集醫師、病友及家屬齊聚一堂，透過專業分享、多元體驗與交流互動，促進家庭間的連結，也為FOXG1社群寫下嶄新的起點。活動首日順利完成協會成立大會，並選出第一屆理事與監事，由新任理事長陳昱勻女士帶領協會運作，象徵FOXG1協會正式啟航。隨後邀請臺大醫院兒童醫院院長李旺祚醫師，分享FOXG1疾病相關醫學資訊，醫師以淺顯易懂的方式說明專業知識，協助家長更深入理解孩子的狀況，讓與會家庭收穫良多。
活動期間亦安排沐浴體驗，讓病友與家屬在安全、放鬆的環境中享受親子時光；接著進行園藝手作活動，每個家庭親手設計專屬盆栽，感受療癒與成就感。夜晚，大家共享晚餐後，在星空下點燃仙女棒，孩子們的笑聲與閃爍的光芒，為活動留下溫馨而珍貴的回憶。第二天清晨，大家一同體驗採集雞蛋，讓孩子走進雞舍、親近自然，留下特別的生活體驗。隨後安排感覺統合課程，透過遊戲、音樂與肢體活動，讓病友與手足在同一空間中開心運動，現場充滿笑聲與活力。課程結束後，大家前往客家文化茶樓享用午餐，並體驗擂茶活動，從動手製作中認識茶文化，為行程增添豐富的人文體驗。活動中特別安排病友家庭交流時間，家長們在輕鬆的氛圍中分享從確診初期到長期照護的心路歷程，彼此傾聽、互相鼓勵，深刻感受到「我們並不孤單」的支持力量。這不僅是一場聚會，更是一個讓家庭彼此看見、彼此扶持的重要時刻，也為FOXG1協會未來持續陪伴病友家庭，奠定溫暖而堅實的基礎。
| 
