11月28至30日，亞太罕見疾病聯盟（Asia Pacific Alliance of Rare Disease Organisations, APARDO）於印尼雅加達盛大舉行年會。適逢聯盟成立十週年，本次會議以「深化跨區合作以促進罕病醫療照護資源公平性」為主軸，匯聚亞太區域逾13國，總計167位病團代表、臨床醫師、業界代表與政府官員齊聚一堂。
兩日會議中，透過主題演講、專家座談、交流工作坊、巡迴互動站等多元形式，與會代表熱烈交流各國經驗與挑戰。系列短講中，馬來西亞罕病協會分享《Rare but Real》攝影展倡議行動，讓偏遠婆羅洲地區的罕病病友，藉由人像攝影創作登上國會殿堂，爭取包含各部會首長、國會議員的理解與支持，更間接促成衛生部於今年夏季推出首部《罕見疾病國家政策》。日本罕病倡議組織ASrid則分享「J-Rare線上平台」的功能與成果，如何賦權病友從被動受試者轉變為研究參與者，而得以深入探討傳統資料庫無法呈現的病患真實生活經驗。主辦國印尼則以遺傳科醫師的角度，闡述該國生物醫學基因體計畫，為發展中國家示範由政府主導的發展策略，如何完善國家級罕病篩檢與診斷流程，會後迴響熱烈。
除了交流各國經驗，此次會議也針對「藥物取得（Access）」、「篩檢暨診斷（Diagnosis）」及「臨床照護（Clinical Care Pathways）」等罕病三大主軸展開對話。罕見疾病並不僅僅發生於特定國家或區域，而是全球各國共同面臨的挑戰。即使國籍不同、制度有別，各國代表於互動工作坊中，不約而同談及罕藥難以取得、確診困難性、照護資源落差、跨專科照護協調不足…等不同程度的困境與難題。隨著討論逐漸深入，藉由參考先進國家的作法，與會代表除了承諾深化亞太各國的合作關係與資訊共享，也逐步形成行動策略的具體共識。
藥物取得方面，會中討論可透過集體採購、HTA等創新模式，因應罕藥數量少、成本高、各國上市給付時間過長等問題；篩檢暨診斷方面，各國皆認同應全面推動新生兒篩檢、提倡衛教宣導，以落實早期發現與治療；臨床照護方面，則建議應建立跨專科照護團隊、強化遺傳專科之專業支持，並納入家庭整體為服務對象（含手足、主要照顧者等）。APARDO大會主席Dr. Durhane並於總結時提出「亞太國家核心罕見疾病清冊」的構想，建議各國專家委員會參考台灣或日本官方公告之疾病清冊，加以制定核心疾病資料或共享基因資料庫，以深化亞太地區在地檢驗量能；並鼓勵發展中國家從解決個別問題積少成多，逐步帶來更具影響性的改變。
今年二月，世界衛生大會（WHA）決議文已正式將罕病議題提升至全球公共衛生層級。台灣長期深耕罕病領域，本會亦為亞太地區最早成立之罕病團體之一，整體社會於病團量能、醫療專業及政策法制等層面累積豐厚成果，於亞太區域具有示範作用。年會期間，泰國、印尼等代表於座談中公開致謝近年多次獲台灣協助診斷臨床案例，體現跨國合作的實質效益與價值；而罕見家園的營運模式，亦於交流過程獲與會代表關注與肯定。本會欣見亞太地區罕病研究能量與病友組織韌性持續成長，未來亦歡迎各國夥伴深化交流、彼此學習，使台灣經驗持續轉化為全球公共衛生領域之具體貢獻。
| 
