本會自 2014 年起開始辦理 LAM 病友聯誼活動,至今已累計舉辦六次聚會,期盼透過交流機會,讓病友與家庭彼此認識、互相支持。今年在臺大醫院徐紹勳醫師的號召下,與胸腔科團隊共同合作,並召集本會、財團法人肺臟移植基金會、社團法人台灣呼吸健康協會、財團法人林天祐醫學研究基金會等單位支持,於11月1日(六)在臺大醫院舉辦「LAM 病友醫療講座暨聯誼交流」。當天共有 22 位病友、12 位家屬,共計 34 人參加。
LAM 為一種罕見的平滑肌細胞不正常增生疾病,可能影響肺部、肋膜、縱隔腔、胸管及腹膜後腔等部位,且多好發於青春期至孕齡期女性。相似的發病年齡與生活歷程,使病友更願意從各地前來參與活動,一同瞭解醫療照顧要點,也在交流中獲得理解與支持。
此次講座中,臺大醫院團隊分別分享多面向的照護資訊,如賴玉玫護理師以日常生活為主軸,介紹病友如何從飲食與運動進行自我照護,並提醒預防呼吸道感染等重要事項。接著是胸腔外科盧照文醫師說明肺臟移植手術流程,協助病友了解病程進展至需評估移植時的術前準備與術後復健重點。緊接著是胸腔內科郭耀文醫師整理疾病追蹤與藥物治療在不同階段的注意事項,幫助病友在治療中更穩定地調整生活。
活動中,LAM 病友會陳玉華會長也分享自身的疾病歷程與生活經驗,並邀請多位病友交流不同階段的治療心得,讓參與者能從彼此的故事中獲得力量。徐紹勳副院長與本會陳冠如執行長亦在現場針對病友疑問逐一回覆,期盼未來雙方持續合作,共同支持 LAM 病友的需求。
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