自 2004 年起，罕見疾病基金會為鼓勵罕病學子不畏疾病挑戰、在學業、才藝與服務等領域持續成長，設立「罕見疾病獎助學金」。截至 2024 年止，共有 6,624 人次罕病學子獲獎，累計發出 43,592,000 元獎助學金。今年度第二十三屆頒獎典禮於 11 月 15 日（六）下午在台北仁愛福華飯店舉行，感謝社會各界貴賓與長期關心罕病的夥伴共同蒞臨，見證 415 位罕病學子的努力與亮眼成就。

第二屆「罕見疾病貢獻獎」擴大表揚卓越貢獻者

為紀念脊髓性肌肉萎縮症病友——陳俊翰律師長年投入身障人權與罕病政策之貢獻，基金會自 2024年起設立【罕見疾病貢獻獎】，期盼延續他「以行動改變社會」的精神，鼓勵更多專業人士、病友與團體投入罕病領域。今年第二屆獎項擴增為「貢獻獎」、「服務獎」及「傑出獎」三類，象徵從基層實務到制度推動、從臨床醫療到社會倡議的全方位努力。

在「貢獻獎」部分，被譽為「台灣遺傳醫學之父」的李明亮教授，長年投入遺傳醫學研究與罕病制度推動，包含任內促成罕病納入「重大傷病」制度，奠定台灣罕病照護的重要基礎。因教授無法出席典禮，基金會已於 11 月 5 日親赴花蓮靜思精舍，由證嚴上人代表頒贈獎座；典禮當日則由花蓮慈濟大學方菊雄前校長代為領獎。「服務獎」由花蓮慈濟醫院朱紹盈醫師獲得。朱醫師長期深耕花東地區，建立「東區遺傳服務雙向網絡」，串聯十五家醫療及公共單位，使遺傳諮詢得以深入偏鄉，為病友提供更完整而即時的照護支持，展現長期奉獻與人文關懷的精神。貢獻獎及服務獎皆由衛生福利部莊人祥常務次長親自頒授。

至於「傑出獎」的兩位得主，則以自身的病友經歷化為推動社會前進的力量。林君潔總幹事罹患成骨不全症，長期推動自立生活運動，促成「個人助理服務」入法，持續為障礙者爭取自主與平權；賴志銘理事長罹患多發性硬化症，創辦「無礙玩家」社會企業，運用科技與社會創新推動無障礙旅遊、居家就業與線上學習，促進罕病與身障家庭的社會參與。兩位得主均由觀樹社會教育基金會洪粹然執行長親自頒授。

415位罕病學子 個個出類拔萃

今年獎助學金共頒發十個獎項，計有 415位病友獲獎，涵蓋121種罕見疾病，合計發出 2,900,000元獎助學金。並由長期致力於環境教育、文化傳承與弱勢教育扶助的財團法人觀樹教育基金會，以及 以推動社會共融、關懷弱勢族群為宗旨的如是社會福利公益信託基金 共同支持。兩單位長期關注弱勢與教育議題，以行動陪伴罕病學子勇敢追夢，讓愛與希望持續傳遞。

今年【國際進修獎學金】由顧文凱獲得。文凱罹患夏柯－馬利－杜斯氏症（CMT），自幼因單側聲帶癱瘓、視力模糊並需以輪椅代步，但仍以堅毅考取建國中學，並運用外語能力投入偏鄉線上教學，更推廣滑板運動成為國際注目的青年代表。如今以滿分成績錄取新加坡國立大學商學院，持續以行動證明「勇氣能超越限制」。因現人在新加坡求學，當天由父親代表領獎，文凱也特別錄製了一段影片向大家致謝並分享心路歷程。獲得【金榜題名獎學金】的陳宥榛，罹患性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症（XLH），自幼面對雙腿彎曲與長期治療，但憑著努力完成矯正手術，重新站穩人生步伐。她以多益 890 分、錄取義守大學醫學系的成績證明勇氣能改變命運，也期盼未來成為醫師，投入罕病治療與研究，回饋病友社群。

罕見疾病基金會蔡輔仁董事長表示: 「罕病學子在追夢的路上展現了非凡的毅力與勇氣，也讓社會看見希望的力量。我們誠摯感謝各界的持續支持與企業夥伴的善意相助，讓這份溫暖得以延續，陪伴每一位孩子朝著夢想前行。同時也向獲得第二屆『罕見疾病貢獻獎』的典範人士致敬，他們以專業與行動，持續推動醫療、社福與人權的進步，為罕病社群照亮前路，讓愛與希望在社會中不斷擴散。」

從容面對多采人生　勇敢跨越身體的框架

每年在獎助學金頒獎典禮中，罕病病友精彩多元的才藝表現總令人驚艷。今年共有 69 位病友獲得【傑出才藝獎】，他們以不同方式展現對生命的熱情與韌性。其中，罹患 CHARGE 症候群的林采蓉，因平衡與聽力受限曾一度失去自信，但透過舞蹈重新找回力量，即使步伐不穩，仍以燦爛笑容詮釋堅持的美。她說：「跳舞讓我感覺自己也能閃閃發光。」另一位獲獎者王為中，罹患 MELAS 症候群，原本是足球校隊成員，卻因病情惡化被迫停止運動。然而他沒有放棄熱愛挑戰的心，轉以魔術方塊展現驚人的專注與毅力，開創新的舞台。本次演出中，為中特別邀請衛生福利部石崇良部長一同上台體驗魔術方塊，現場互動熱烈，為典禮增添更多亮點與活力。至於罹患裘馨氏肌肉失養症（DMD）的羅弘輔，人稱「疊杯小巨人」，去年於馬來西亞競技疊杯亞洲錦標賽勇奪 1 銀 2 銅。在中華競技疊杯運動推廣協會朱雅芳理事長的指導下，不只帶來個人花式疊杯演出，更與衛福部石崇良部長與本會蔡輔仁董事長一同挑戰雙人疊杯，令人目不轉睛，掀起全場最熱烈的掌聲。

本次頒獎典禮特別感謝各界貴賓與夥伴們蒞臨，共同為罕病學子加油打氣，包含: 立法院院長室 葉壽山顧問、王正旭委員、王育敏委員、林月琴委員、陳菁徽委員、陳昭姿委員、立法委員蘇巧慧國會辦公室王偉任政策部主任、衛生福利部石崇良部長、莊人祥次長、中央健康保險署陳亮妤署長、國民健康署魏璽倫副署長、全民健康保險會周麗芳主任委員、中華民國全國職業總工會李穀生秘書長、全國產職業總工會鄭力嘉副理事長、中華民國工業區廠商聯合總會蔡培松顧問、衛生福利部周淑婉技監兼全民健康保險會執行祕書、厚生會基金會執行長陳柏同執行長、臺北市政府衛生局林夢蕙簡任技正、美國建高控股集團陳銘達總裁、美商如新華茂股份有限公司台灣分公司羅敏滋行銷傳播總監、世界台灣商會聯合總會黃行德國策顧問名譽總會長、張崇斌名譽總會長、曾金華諮詢委員、中華蓋天淨光禪修協會釋常悟法師、台北市東門扶輪社洪東雄社長、臺灣醫師聯盟羅浚晅理事長、公勝保險經紀人股份有限公司郭莉芳資深協理、知名音樂人馬毓芬製作人、何歡劇團何懷安團長、輔仁大學醫學院數據科學中心蒲若芳執行長、台大醫院基因醫學部部主任暨中華民國人類遺傳學會秘書長簡穎秀醫師、三軍總醫院精準醫學暨基因體中心陳燕麟主任等，感謝各界長期支持與關懷，讓罕病學子在追夢的道路上不孤單。