狄蘭氏症候群病友聯誼會2021年正式成立,為了讓大家有更多親子互動與病家經驗分享交流時間,本次特別於11.15(六)來到擁有寬敞場地、豐富設施與多種可愛動物,位於台中市的「赤腳ㄚ生態農莊」,當天共有12家病友家庭、43位病友與家屬踴躍參與。
上午首先進行生態導覽活動,園區內可見許多可愛不怕生的動物朋友,有可以近距離接觸的白色羽毛烏骨雞、小山羊、達可鴨與療癒長耳兔等小動物,園區種植各式各樣的蔬菜與植物,病友和手足有機會滿足對自然的好奇與尊重、寓教於樂,也讓來自全台各地,平日僅能透過線上line群組與臉書社團互動的家長們,與此同時把握互相交流分享時間,每個家庭都得以在自然環境下放鬆、獲得喘息。下午魚菜共生與彩繪盆栽等手做DIY,透過農莊楊副理生動活潑解說,全家一起動手做、不僅進親子交流,藉此提升病友和手足的專注力與耐心。
聯誼活動,重在彼此的相互支持,來自北中南的病友家庭,多年來透過線上與實體聚會,彼此都有一定熟悉度,雖然每個孩子病況和發展歷程不盡相同,現場看到大家有所成長,不忘給予彼此給予最大化的肯定與支持。對於孩子尚年幼的家庭,當日也透過年長病友家庭分享,包含進食訓練、眼部檢查追蹤、躁動情緒等照護技巧交流,不僅獲得寶貴經驗與傳承,減少不斷自行摸索過程,更重要的能獲得一份安心感,深感面對面的互動是多麼寶貴,本次聚會在大家依依不捨的情況下圓滿結束,期盼下次再相會。
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