年度DiGeorge’s症候群病友聯誼一直是狄喬夥伴們引頸盼望的盛會。今年，在11月8日（六）來到新竹罕見家園辦理聯誼活動以及醫療講座。本次活動豐富，邀請台北慈濟醫院遺傳醫學中心謝秀盈主任進行醫療講座，下午則是搭配長期友善支持罕病的如新Newskin好伙伴，一同參加精油石膏DIY、手沖咖啡＋香氛蠟燭手作以及手作酒瓶燈體驗活動，本次共有19戶59位病友及家屬參加。透早，來自全台的狄喬伙伴們便精神抖擻由北中南各區到新竹家園會合。一開始，讓每個家庭自我介紹，彼此認識。從病友年齡3歲的稚齡寶貝、到30歲的資深學長，帶著各家庭在就醫、就學、生活適應、疾病調適中遇到或可能遇到的挑戰和經驗分享，拉開活動序幕。

   緊接著，便是本次特別邀請台北慈濟醫院遺傳醫學中心謝秀盈主任的講座。從DiGeorge’s症候群的致病機轉，到目前國際上最新的醫療照顧指引；從生理常見的健康問題，如，心臟症狀、免疫問題、發展和智能影響、脊椎側彎，乃至常見的青少年時期的精神及心理情緒狀況，提醒病友及家屬在生命發展階段中，需要特別注意的症狀及適時就醫檢查。聽完醫師講解，病友家庭也積極回饋醫師的提醒，表示在面臨病友身體的改變及困難時，因缺乏清楚的醫療指引、且嚴重程度個別差異性大，挑戰相伴疾病而來，除了病友本身辛苦、孤單無措外，家長們看到卻不知從何幫起，更常感到焦慮無助。雖然瞭解這些症狀或問題不一定可以有完善的解方，希望透過基金會的服務和倡議以及透過聯誼活動的同儕交流及經驗分享、心理支持，可以適度減少罕病家庭因為生病所帶來的挑戰和困境。，雖然，並不是每個問題都有完美的答案，但透過病家的凝聚力，帶來「我們可以一起度過」的力量。

   午餐過後，讓第一次到家園的家庭有機會四處走走，導覽認識家園的各項貼心的設施設備，下午便是與如新伙伴們共同參加輕鬆紓壓的分組手作體驗課程。當日邀請三位罕見職人【迪喬咖啡體驗＋香氛蠟燭DIY– 林心儀】從認識原豆、到親手磨豆、計算比例、注水，到親手完成一背背清香順口的手沖咖啡；【遇見三好事石膏片＋芳療DIY─李雅琪】從灌模、彩繪石膏板，到組裝成療癒感滿滿、可以隨身攜帶、隨時紓壓的芳療石膏片；以及【MOMO手作酒瓶燈DIY─吳孟璇】，把繽紛亮麗的裝飾燈，仔細的放到晶瑩透明的瓶子裡，便是浪漫氣氛的夜景裝飾。透過手作及互動，以及課程後的龍舟、兩人三腳團體競賽，讓狄喬伙伴們留下歡樂相聚的美好回憶。

    基金會長期投入於病友團體育成，期待透過單一病類病友間的互動、分享、支持，能夠陪伴到每一個罕病家庭。本次，也特別感謝歷屆會長的參與以及本屆會長勤秀婷的努力，活絡病友間的聯繫以及彼此關懷，讓病友家庭從受助到互助到鼓起勇氣共創，成為罕病家庭在荊棘路途上一股穩定、溫暖的力量。