基金會與天下文化共同於 2001 年出版《絕地花園》，作為成立初期極具代表性的紀錄性作品。書中由鄭慧卿女士以細膩筆觸，記錄 7 個罕病家庭的真實生命故事——有辛苦、有眼淚，也有在困境中依然努力綻放的勇氣。 

書中每一篇文字都彷彿是一朵從逆境中努力綻放的花，承載著生命的重量與希望。《絕地花園》不只是一本書，更是基金會早期陪伴家庭的縮影，也成為許多罕病家庭在困境時期的精神支柱。2008 年，基金會攜手公共電視合作將《絕地花園》改編為電視劇，由知名導演與多位實力派演員共同演繹，使罕病議題以影像形式走進更多大眾視野，引發廣大迴響。二十多年來，《絕地花園》從文字走向影像，如今則以聲音再次出發，讓罕病家庭的生命故事在不同世代間不斷被看見、被聽見。

罕見疾病基金會11月16日(日)於中正紀念堂舉辦分享會，現場不僅播放了有聲書的精選片段，更是邀請有聲書朗讀者知名廣播人方笛與書中主角之一的佩菁蒞臨分享，成為活動最動人的亮點。遺傳性表皮分解性水泡症的病友佩菁在分享中提到，從小到大，家人從未放棄她，不僅陪伴她面對疾病，也給了她追求興趣的勇氣。如今，她不僅能彈鋼琴、畫畫，更成為廣播節目的一員，將自己的聲音傳遞給更多人。「如果沒有家人的支持，我不會有今天的我。」她的真誠分享讓在場來賓深受感動。

方笛分享，在錄製《絕地花園》有聲書、深入了解佩菁的生命故事後，她更深刻看見疾病帶來的疼痛與限制——佩菁的雙手稍有摩擦就可能受傷，連最日常的動作都必須格外小心，但她仍努力彈琴、畫畫，用自己的方式拓展生命的可能。「在佩菁堅強的背後，是家人長年細緻照護與不離不棄的陪伴；從每天換藥、包紮，到面對反覆的疼痛，家屬始終是她最重要的力量。」方笛希望透過聲音，將這份韌性與愛傳遞給更多人。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵表示，《絕地花園》見證了早期罕病家庭所面臨的真實處境，如今以有聲書重新問世，不只是回望過去，也希望能以更貼近時代的方式延續這份力量。她提到，「現在許多年輕人習慣透過 Podcast、有聲書等方式接觸內容，因此基金會也希望藉由聲音媒介，讓罕病家庭的故事觸及更多不同世代，特別是年輕族群。」希望大家能在通勤、休息或生活的片刻中，聽見屬於罕病家庭的勇氣。

《絕地花園》有聲書現在已在 i聽聽iListen獨家上架，邀請大家隨時打開來聽，走進罕病家庭的真實故事。i聽聽 iListen 《絕地花園》獨家上架收聽連結: https://ilisten.page.link/mu72