|
| 2010 Angelman氏症候群醫療座談暨聯誼活動紀實 |
|
2010 Angelman氏症候群聯誼會自96年成立以來、已邁入第四年，每年度皆會舉辦相關醫療講座及病友聯誼活動，除了與疾病息息相關的醫療資訊學習與分享外，透過聚會聚辦可使分散於北中南各地、平日多以電話或網路討論區互動的病友家庭彼此更強化情感的連結。
活動當日一掃前些日子的大雨不斷、天氣明顯轉好許多，此次報名的11個家庭皆全數到場、共計38位病友及家屬前來參與，許久不見的朋友們一見面更是急於關切並分享彼此的近況、充滿了相聚的喜悅；因本次又有一位新成員加入，其他成員亦主動分享照護經驗，讓新成員倍感溫暖與支持。
由於多數的AS病友皆有癲癇症狀皆須長期治療與控制，故今年特別邀約中國醫藥大學附設醫院小兒神經科主任周宜卿醫師進行「AS病友之癲癇控制及預防」。上午周醫師分享了AS病友癲癇可能發作的時間點、分類症狀，告知多數病友可能會出現兩種以上的發作方式，故建議當孩子發作過後，回診時除了口述或手寫紀錄身體狀況及服藥情形外，有機會應錄影拍下每次發作情形讓醫師了解、協助判斷發作型態，以利後續處理及控制，同時周醫師也提醒對於孩子的全程用藥資訊（藥名、型態、劑量、體重）要全盤了解及掌握，對於後續的調藥將有更大的助益。周醫師更細心的針對常見的藥物治療，仔細介紹藥物性質及其副作用，也提供如手術、生酮飲食、迷走神經刺激器等資訊給與會家長，內容包含使用原則、效用及副作用等詳加說明，在場的家長們更是把握僅有的時間、踴躍發問，會後對於此次醫療座談主題亦表示相當受用。
下午豋場的會務時間，陳淑絹會長及幹部們分享三年多的服務心情，見到多數成員懷抱著堅毅與正向的信念努力生活感到欣慰，更期許多家長所累積的照護心得與技巧，能讓新成員能更有方向與動力，老朋友們藉由彼此的支持與情感抒發，亦可不斷累積向前邁進的生命能量。下一屆會長與幹部們也在公開的票選表決後出爐，由吳玉香小姐擔任新任會長、大家也期許新任會長可持續帶領聯誼會邁向下一個新的里程！！
|
| |
|
 | | 會務討論時間 |
 | | 醫療座談~周宜卿醫師詳盡的分享 |
 | | 大合照~期待下次再會 |
|
