每年大家都熱切期盼再次相聚的時刻，今年的 XLH聯誼活動 於10月18日（星期六）在新竹的「罕見家園」舉行。活動當日特別邀請台大醫院內分泌科童怡靖醫師、馬偕醫院骨科劉士嘉醫師，以及恆美牙醫診所陳季文醫師前來進行專題分享，讓病友與家屬能夠深入了解疾病並獲得最新的治療與照護資訊。本次共有9個家庭、共19位成員熱情參與，場面溫馨而充滿交流的喜悅。
上午的醫療講座內容豐富且實用。童怡靖醫師首先以淺顯易懂的方式說明XLH的病理機轉，指出疾病主要是由於腎臟對磷的再吸收異常所引起，導致體內磷酸鹽不足，進而造成骨骼軟化、腿型變形、牙齒脆弱以及生長遲緩等問題。童醫師也介紹了目前臨床上的治療成效與適用情況，並提醒病友定期追蹤與血磷監測的重要性，以確保治療效果與身體健康。
接著由劉士嘉醫師分享骨科方面的治療與照護重點。他以實際案例說明XLH患者在骨骼發育及姿勢矯正上所面臨的挑戰，強調早期評估與介入的重要性，並指出物理治療與外科矯正往往能大幅改善行動能力與生活品質，醫療團隊的合作與病患的持續配合，是疾病長期照護中最關鍵的部分，鼓勵家屬與醫師保持良好溝通，共同面對治療歷程。
隨後，陳季文醫師從牙科角度切入，講解XLH患者常見的口腔問題，例如牙齒發育不全、牙髓壞死及牙根吸收等。他提醒病友要重視牙齒保健，定期進行檢查與追蹤，並分享臨床上的治療經驗與預防方式。維持良好的口腔衛生不僅能減少疼痛與感染風險，也能提升整體生活品質。
最後蘇瑞臻會長也感性地鼓勵大家應該配合醫師進行相關治療，並感謝三位醫師的專業講解與細心回應，讓病友與家屬對XLH有了更深入的認識，對日常照護與治療方向也更加有信心。醫師們的專業與溫暖態度，讓現場病友感受到強大的支持與鼓勵。
中午時分，大家一同享用午餐並進行交流，病友們回顧歷屆聯誼活動的點滴，透過照片尋找熟悉的身影，分享彼此的照護經驗與生活故事，氣氛熱絡而愉快。此次活動也特別感謝香港佝僂協會代表遠道前來參加，與大家分享香港地區的治療現況與自身經驗，讓台港兩地的病友能彼此學習、相互鼓勵，建立珍貴的情誼。
下午安排了「罕見職人DIY體驗」活動，內容包括療育植物小屋、手作布朗尼及藍染創作。參與者在過程中互相幫忙、彼此讚美，笑聲與溫情充滿整個場地，讓每位參加者都留下了難忘的體驗。這一天，大家在10月18日留下了許多珍貴的回憶。病友們不僅獲得了專業的醫療知識，也從彼此的交流與陪伴中汲取力量。每一次相聚，都是一份溫暖的支持與提醒——這條路上，我們並不孤單，因為總有人同行。
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