為讓更多人了解罕見疾病家庭的生活困境與照護挑戰,罕見疾病基金會於今年9月起陸續於北中南舉辦罕病議題電影《無名指》系列包場活動,邀請病友家庭、愛心企業代表、媒體好朋友等貴賓,一同觀賞這部改編自真實罕病家庭故事的香港電影。影片由郭富城、梁詠琪主演,細膩刻畫一位父親面對罕病女兒,從逃避、掙扎到重新學會相互理解與扶持的歷程,真摯情感觸動人心,讓觀眾深刻體會罕病家庭在愛與現實之間的掙扎與力量。
9/26(五)本會台北包場,共邀請120位嘉賓參與,包含病友家庭、愛心企業代表、媒體與政府貴賓。衛福部健保會主委周麗芳也親自出席,強調:「罕病藥費是救命錢,健保會一定不會短少,會持續爭取資源,確保病友獲得即時且公平的治療。」觀影後反應熱烈,許多病友感動落淚,表示「彷彿在銀幕上看見自己與家人」,也有家屬想起已化作天使的孩子。如何與病情共處、在照護與生活間取得平衡,一直是罕病家庭共同面對的課題,這場電影讓許多家屬感受到被理解的溫暖與力量。
至於台中、高雄則是10/3(五);新竹則是10.17(五)分別進行百餘人的專案包場,主要也是透過這樣的活動,不僅希望讓病友家庭有機會放鬆喘息,更希望藉由電影的力量,讓社會大眾看見罕病家庭的真實處境,理解罕病資源的「不可或缺」。
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