時隔五年，10月18~19日罕病基金會再次與花蓮慈濟醫院遺傳諮詢中心攜手合作在花東地區辦理「罕見疾病大專研習課程」，花東地形狹長，相較都市地區的就醫資源與便利性較為受限，此次以「政府公告的染色體異常罕見疾病」為主題，讓學員了解各項資源與區域性服務的連結對罕見疾病照護的助益。

　　花蓮慈濟醫院小兒科朱紹盈醫師從基礎遺傳學帶領學員們進入基因世界、認識遺傳模式及遺傳疾病，進而介紹我國政府公告罕見疾病定義並說明課程主題疾病的臨床症狀表現與照護。罕病基金會作為病友及家庭的後盾，由醫療服務組謝佳君組長介紹基金會的各項服務及罕見家園開創性服務、休閒體驗及科普與生命教育宣導。陳莉茵創辦人分享成立基金會的初衷，至今持續為罕見疾病病友權益及藥物給付發聲，監督政府推動政策。

　　多數染色體異常病友出生時有肌張力低下影響進食，花蓮慈濟醫院營養科童麗霞營養師透過其臨床經驗與學員們分享吞嚥困難的原因、相關飲食製備原則與營養補充，說明Prader-Willi氏症候群飲食餐盤規劃及分享營養諮詢過程與病家的溝通與調整。花東地廣人稀，病友家庭居住分散，特別邀請臺灣兒童發展早期療育協會花蓮辦事處賴宛婕社工分享發展遲緩兒童的早期療育安排，從醫院轉介開始，雖然需要花一段時間家庭訪視、建立關係與評估需求協助及親職技巧討論，但在早療資源挹注下，不斷地關懷並逐步指導而看到個案不斷地進步及家庭功能運轉，著實令人振奮。

　　花蓮慈濟醫院精神醫學部劉家妤藝術治療師與學員們分享藝術治療是結合心理發展歷程、治療過程的關係及生命經驗的整合，協助緩和病人對醫療過程的恐懼或焦慮情緒，提高醫療配合度以順利完成相關措施並提升醫療品質與成效。黎士鳴助理教授以自我增能、關懷他人、連結自然及創造幸福的「SONG生命之歌」為概念，在案家感受安心自在的情況下與他們建立人際連結，從身心調適與休憩娛樂中讓彼此增能的「SCARE」模式來陪伴脆弱家庭，課堂中安排手織活動讓學員體驗如何與他人建立關係的方法，透過五官感受覺察以自然療癒達到自我照護。

　　翁純瑩遺傳諩詢師分享在花東地區的罕見疾病照護面臨的挑戰，強調罕病照護不是單打獨鬥，需要各團隊與專業人員彼此合作組成「超級英雄戰隊」來陪伴關懷和跨領域資源結合提供完整性的照護網絡。課程最後讓學員分成5組分別與5個病家互動，從自我介紹開始，嘗試與病家建立關係，透過訪談來了解如何發現病友症狀、診斷過程、家庭生活型態的改變與教養調整等內容，統整後彼此分享，學員們回饋深刻地感受到罕病家庭的多元需求與韌性。