志工是本會重要的愛心夥伴，無論在日常行政庶務，或者病友活動進行時，都需要志工夥伴的協助與參與才得以順利推動。而為提升本會志工們對於罕見疾病的認識，且學習如何協助罕病的病友們，特別選在溫馨的五月舉辦99年度的北區志工培訓活動。

　　本次課程豐富多元，首先藉由基金會服務簡介，讓志工夥伴了解會務運作輪廓，並熟悉未來服務的場域。而後邀請醫療服務組同仁介紹罕見疾病概念與種類，引發志工們熱烈地討論，志工在課程中不僅認識罕見疾病，也吸取豐富的罕病防治知識。本會社工員也於課堂上分享實際服務經驗，與志工們共同討論問題解決的方式，讓志工們可實際運用於病友的協助上。

　　除了基礎概念的授予之外，實務操作亦顯重要。本會志工隊杜台興大隊長現場指導輪椅的協助技巧，生動風趣的解說與演練，讓志工了解助人者除了愛心之外，還需具備專業知識與謹慎態度。後續安排無障礙闖關體驗，如透過眨眼溝通的方式讓志工體會漸凍人的辛苦；單手穿衣來經驗上肢障礙者的困難；含水傳話體會口語表達不清的挫折等；以及坐上輪椅實際扮演協助者與被協助者的經驗差異。透過一系列的活動，讓志工們深刻體會身體限制所帶來的不便，並深化了志工的同理心。

　　當天亦難得邀請肌肉萎縮症的病友來分享自己細緻的生命故事，如何與疾病相處？如何堅強走過患病的日子？都讓志工們深受感動，也加深了志工欲投入罕病服務的決心。在歷經了一整日精采多元的課程之後，志工滿懷著感動也帶著厚實的知識，度過了難忘的時光。我們更期待志工們能夠發揮所學，持續與這一群不發光的螢火蟲們，攜手同行。