罕見疾病病友人數稀少，彼此結識機會有限。為促進病家間的連結與經驗交流，本會長年致力於推動病友家庭的互動與陪伴，除辦理單一病類活動外，也持續集結不同病類的病友家庭。每一位病友的生命歷程，都是珍貴的罕見故事，彼此間的分享更成為相互學習的寶貴資源。
本次「2025年愛伯特氏症暨Crouzon氏症候群病友聯誼活動」於10月18日(六)在罕見家園舉行，來自全台的愛伯特氏症病友家庭共4家、8位病友及其家屬，Crouzon氏症候群病友家庭共5家、15位病友及其家屬齊聚一堂，共度充實溫馨的一日。
上午特別邀請臺大醫院顱顏醫療暨型態科學發展中心主任謝孟祥醫師與執行秘書黃柏誠醫師蒞臨，分別分享「顱顏醫療最新發展」及「顱顏醫療暨型態科學發展中心介紹」，同時親切關懷病友近況，對於家屬提出的顱顏術後照護等問題，皆耐心細緻地回應說明。兩小時的講座內容豐富，讓病友家庭與第一線工作者皆獲益良多。
下午結合富邦公益大使活動，分成三組進行「罕見職人DIY」體驗，分別由努南氏症震鞍媽帶領藍染布袋製作、卓飛症候群余爸指導療癒植物小屋、以及泛視神經脊髓炎依尹帶領烘焙課程。富邦志工們熱心陪伴病友共同創作，現場氣氛熱絡愉快，讓週末時光增添了許多歡笑與溫暖。
活動在滿滿的交流與感動中圓滿落幕，病友與家屬們皆表示期待下次再相見，持續在相互陪伴中前行。
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