罕見疾病病友人數稀少，彼此結識不易，在罹病、治療與照護等不同階段所面臨的挑戰也各不相同。本會長期關注病友及家庭的需求，致力於舉辦病友聯誼活動，讓大家能在交流中分享珍貴的經驗與支持力量。
本次「2025年紫質症病友聯誼活動」於10月19日(日)在台北生技園區舉行，來自全台各地共10個病家、21位病友及家屬齊聚一堂。特別邀請林口長庚紀念醫院神經內科郭弘周醫師蒞臨，主講「紫質症介紹、新藥給付條件與精準醫療」，為病友家庭帶來最新的醫療資訊，並提供面對面的諮詢交流，氣氛熱絡且充實。
下午安排由Hana老師帶領的「靜心頌缽體驗」，透過不同大小缽所發出的層次豐富聲波，讓參與者在共振中舒緩身心壓力與焦慮，沉浸於缽聲的寧靜共鳴，不少人甚至在過程中放鬆入睡。活動在溫馨與放鬆的氛圍中圓滿結束，病友們也紛紛表示期待下一次的再相聚，盼望能再度體驗不同的感受與能量。
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