今年度南部辦事處再次於09/27(六)-09/28(日)舉辦【南區罕見家園兩日體驗喘息之旅】，邀請來自南區16個家庭、14種病類，共38位病友及家屬，藉由豐富充實的兩天一夜體驗之旅，深度認識位於新竹關西全國首座罕病家庭療癒身心靈的園地，讓大小朋友都能身心喘息療癒獲得滿滿的能量！

     首先帶領大家至新竹關西用餐補足體力後，直奔罕見家園展開豐富的身心舒壓，首先分組由瑜黛副執行長及言任組長帶隊參觀各硬體空間：時光空間、基因教育中心、福祉示範室、團體諮商室、共融遊戲區、溫室園藝等，輪流體驗負重揹帶、餐具輔具、無障礙沐浴設備，並分別體驗感統及體適能各項硬體器材，在滿滿的復健設備以及職能遊具，孩子們不忘駐足好好體驗一番，看到大家開心地玩耍，也期盼未來家園能夠有更多孩子來這裡接受專業的服務。

     接著由罕見職人林雅蘭(SMA病友家屬)帶著大家自製烘焙：披薩及鳳梨酥，從認識食材及打勻雞蛋、奶油及過曬麵粉，一路完成披薩及鳳梨酥麵團，並於披薩麵團放上眾多的配料，以及紅豆與鳳梨餡捏入麵糰中，壓入鳳梨酥模型，陸續放入烤箱中烘烤。體驗過程中，大夥兒不斷向講師詢問捏麵團的技巧，各組分工合作完成製作出美味的披薩及鳳梨酥！晚上同樣由雅蘭親自料理美味自助晚餐，讓大夥兒補充營養恢復體力，用餐完畢孩子及家屬們也主動協助收拾清潔餐桌及碗盤！接著由職人謝佳臻(Dravet病友家屬)首次分享自行創業故事，並教導如何調製飲品，大小朋友分別學習調酒及氣泡飲，藉由夜晚小酌飲品，家屬們紛紛釋放壓力彼此互相交流。而經過一夜的好眠，品嘗由職人及家屬們共同完成美味早餐：蔥抓餅、煎蛋、鳳梨酥、紅豆麵包等。

    享用早餐後，帶領大夥兒進行園區桂花區施肥、灑蘿蔔種子、參觀雞舍，連行動不便的夥伴們都很驚訝可以深入農田體驗農村趣！接著，由職人李雅琪(其他型肌萎病友)帶著大家製作香氛擴香石，DIY過程發現罕爸們裝飾的細心度不輸罕媽們，等待擴香石固化，職人帶領大家進行閉眼聞香，並將聞香的身心歷程書寫後分享，其中歆寶爸爸分享，聞香的時候像進入一個充滿力量的境界，身心都像被舒緩療育。緊接安排職人吳孟璇(假性副甲狀腺低能症病友家屬)，帶著大家DIY酒瓶燈飾，過程中大家都在摺星星及紙盒卡關，家屬們紛紛表示都有老花眼，要折細小的星星很考驗眼力！不過，大夥兒經過一番努力，終於完成獨一無二的閃亮燈飾！

     這次活動也讓罕病家庭們幫忙房務準備及收拾，甚至家屬們共同參與準備餐點，家屬們都很開心分享：在活動中看到孩子們的成長，除學習需團體分工合力完成各項事務外，也教育孩子們尊重理解每個生命的重要，生活中一切事物都必須親自動手努力，才能獲得美好的果實！兩天一夜的行程中，病友及家屬能進一步了解罕見家園的服務面向，未來有機會能多多運用，並適時獲得身心放鬆喘息，也藉機認識各類罕病的病友，互相交流打氣，分享彼此生活中的酸甜苦辣，一起努力向前！