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活動報導
於2024-05-23 18:09:52發表 (閱讀次數:21)
【愛心合作】沈嶸魔法罕你一起點亮希望

沈嶸魔法命理學院長期關注罕見疾病病友,已經連續多年捐助本會,今年沈嶸魔法命理學院捐贈10萬元支持「罕見疾病病友全方位照護計畫」,協助罕病病友在醫療、生活、安養、學習與社會適應上全方位的需求,同時沈嶸老師更加碼贈送「魔法皂100個」、「沈嶸老師書籍50本」。

在台灣目前有19,000個罕見疾病家庭,尚有七成的病友無法接受有效的治療,長期照護的壓力及醫療經費投入,成為病家沉重的負擔,於1999年6月成立的罕見疾病基金會由病患家長發起,創立初期以罕病法的爭取、全民健保之就醫權益等,接著先後成立北、中、南辦事處,並進一步從醫療、就學、就業、照顧以及心理等各方面規劃服務方案,目前基金會服務284種病類,19,000個罕病家庭,期望能在地化服務全台罕病患者,作為罕病病友與家屬的避風港,基金會於2022年10月在新竹關西成立「罕見家園」,為亞洲首創及全國第一的罕病家庭專屬療癒身、心靈的園地,沈嶸誠摯邀請社會大眾資助小額捐款及捐贈特殊營養品、尿布、濕紙巾等相關物資,也歡迎善心企業與基金會一起合作企業志工日,一同紓解罕病家庭的照護壓力,陪伴罕病家庭快樂出遊,讓罕病患者也能感受到家的溫暖。