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活動報導
於2025-09-02 19:09:00發表 (閱讀次數:56)
【罕見家園】小作所實驗班 點亮病友自立的希望

  為了回應許多罕病家庭父母的期待,經過一段時間的規劃準備,罕見家園首次籌辦了小作所實驗班。這段從 8 月 12 日到 8 月 29 日,每週二至週五、連續三週的課程,不只是工作訓練,更是一場自立生活的新嘗試。來自各地的病友們,在這裡相聚、學習,攜手探索未來能走得更穩的方向。

  第一期共有 14 位學員,他們來自不同地區,帶著不同的罕見疾病:結節性硬化症、威廉斯氏症、愛伯特氏症、Rubinstein-Taybi 氏症候群、小胖威利、粒線體缺陷,雖然疾病帶來挑戰,但學員們並沒有因此停下腳步,他們從「行」開始學起,練習獨立搭乘捷運與交通車,在父母和家園社工陪伴下,一步一步練習自己走進罕見家園,展開嶄新的工作學習。

  小作所實驗班課程內容多元而貼近生活。基金會特別邀請了來自不同專業與罕病家庭的老師們,共同陪伴與指導學員,從園藝植栽到水泥盆製作,清潔劑、洗手乳、肥皂到陶藝創作,家事清潔到電鍋料理與烘焙,不僅培養專業技能,更讓學員在過程中建立良好的工作習慣與培養責任感,例如:按照流程完成任務、學會判斷與達成標準、鍛鍊體力與專注,甚至透過電鍋料理的學習,讓學員們也能夠煮出簡單美味的餐點,為自立生活再跨出一大步。

   最後一天,小作所實驗班則是迎來了一場溫馨的結業式。學員們帶著在課程中學到的多肉種植技巧,走進當地東平里民活動中心,與爺爺奶奶們一同栽種多肉盆栽,並品嚐阿姨們亨煮的美味午餐。彼此交流的時刻,讓社會看見病友們的笑容與努力,也讓距離因理解而縮短。更是家園從當初誤解遭受抗爭質疑,到現今互信共融跨出非常大的一步。看到每位學員努力表達這段時間自己的學習感想,一字一句都令人動容,一旁的家長更是看來孩子們的轉變及自信,這也是我們辛苦多日來的最大成就感。

   在為期三週的課程中,學員們沒有喊過苦,也沒有停下學習的腳步,每天都帶著笑容來到家園期待新任務,他們的努力背後的一件件作品:多肉植栽、造型陶土盆器、萬用清潔劑、洗手慕斯、香草純露、麵包、餅乾、布丁等,再將它們裝進印有「罕見家園」字樣的牛皮紙袋裡的那一刻:那不只是產品,更是學員們克服疾病挑戰後的成就與驕傲。