在「2025第九屆台北金鵰微電影展」共173部參賽作品中，本會以罕病新藥倡議影片《明明有藥，我們為什麼無法治療？》脫穎而出，榮獲銅級獎項。今（12）日由副執行長洪瑜黛代表出席頒獎典禮，並由文化內容策進院王敏惠院長親自頒發獎座。
本片聚焦於AADC缺乏症與尼曼匹克症，兩種病症嚴重且困難治療的重症疾病。透過病友家庭真摯的心聲，呈現罕病家庭在面對高額新藥時的無力、無奈與漫長等待。片中，小太陽的媽媽憂心孩子遲遲無法用藥，恐錯過寶貴的黃金治療期，讓孩子失去改善病情、邁向希望的機會。本會創辦人陳女士也在影片中借用霍金名言——「每個人都是宇宙的中心點」點出：健保的價值，正是生命的價值。藉由紀實手法，本片希望喚起社會對罕病用藥議題的重視，讓更多人理解加快健保給付的重要性。
「台北金鵰微電影展」由台灣永續能源研究基金會主辦，致力於推動社會各界關注永續議題。該展以「金鵰」為獎名，寓意「精雕」細琢之意，鼓勵各界以微電影形式詮釋永續理念，表彰創作者與製作單位之巧思。
台灣永續能源研究基金會董事長簡又新在典禮上表示，本屆獲獎作品皆充分展現永續精神。擔任評審長的顧洋執行長也指出，當今微電影已從單純的宣傳工具，轉化為富含情感與深度的敘事媒介。他提醒創作者們：「微電影很短，每一個細節都相當重要，期盼未來大家拍出更多更卓越的永續微電影。」
本會感謝台北金鵰微電影展的肯定，這份榮譽不僅是對影片製作的認同，更是對罕病議題發聲的鼓舞。我們將持續如金鵰般飛得高、看得遠，守護罕病家庭的醫療正義與希望。
《明明有藥，我們為什麼無法治療？》影片這裡看：
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