罕見疾病病友人數稀少，病友間的結識更為不易，為連結病家認識，在罹病、治療及照護等經驗相互分享，本會長年致力於聯繫病友家庭認識及病友團體育成，每一位病友的歷程都是寶貴的罕見傳記，以生命故事互為借鏡，交織成溫馨如同家人般的病友聯誼會，威爾森氏症病友聯誼會自2002年2月成立至今，固定辦理聯誼活動。

　　今年8月31日（日）於台北生技園區辦理2025年威爾森氏症病友聯誼活動，特別邀請林口長庚紀念醫院神經內科黃錦章醫師親臨現場分享《威爾森氏症面面觀》，同時關懷病友們的狀況，來自全台各地10個病友家庭，共21位病友及其家屬相聚參與。黃醫師除分享威爾森氏症疾病介紹、遺傳模式、診斷方式及治療方向，並針對病友提出關於藥物治療等疑問都鉅細靡遺地聆聽並給予說明。

　　活動最後安排罕見職人郭瑩甄（鞍媽）的蝶谷巴特，帶領病友家庭製作一個個可愛又精巧的便當袋，讓病友與家屬難得可以一起完成，也為週末時光增添不少樂趣。

　　威爾森氏症病友聯誼會已有2年未有會長，藉今日機會推選病友吳佳蒨擔任會長，讓病友家庭能持續相互支持、共同成長，成為生命路途中彼此不可或缺的助力。此次活動感謝黃錦章醫師的精采分享，以及與會的病友家庭，期待下次相聚！