2025年8月23日一場充滿溫度與支持的 Angelman氏症候群（Angelman Syndrome, AS）病友聯誼活動，於台中世基智能商務空間圓滿舉行。本次聚會吸引來自北、中、南各地的 25個病友家庭參與，總計 25位病友與66位家屬，共91人齊聚一堂。患者年齡橫跨2歲至30歲，展現不同生命階段家庭在照護路上的多元樣貌。
這不僅是一場聚會，更是一個彼此分享、彼此扶持的重要時刻。活動上午邀請中國醫藥大學附設醫院兒童神經科的洪宣羽醫師帶來演講，詳細說明Angelman氏症候群的致病機轉、臨床表現、照護重點，以及國際最新的治療與研究進展。洪醫師以淺顯易懂的方式，將複雜的醫學知識轉化為家長能理解的語言，讓現場與會者收穫良多。演講結束後的Q&A時間，家屬們踴躍發問，特別關心 癲癇控制、行為管理、以及成人期的後續照護等議題。洪醫師不僅提供醫療建議，也從臨床經驗出發，分享不同案例的照護策略，讓家長感受到專業醫療背後的理解與關懷。
下午場次，由蔡志益物理治療師帶來病友復健經驗分享，深入解析病友在日常生活中常見的動作困難，並示範如何透過物理治療與復健，幫助孩子改善平衡、增進肌力與提升生活自理能力。許多家長邊聽邊點頭，並在現場踴躍提問，獲得實用的復健技巧。與此同時，陳柏穎老師帶領孩子進行「歡樂律動」課程，讓病友與手足在另一間教室中，透過遊戲、音樂與肢體活動釋放能量，開心運動。現場傳來的笑聲與掌聲，讓家長們在安心參與講座之餘，也感受到孩子們同樣度過了快樂而有收穫的一天。除了專業知識的吸收，活動中也安排病友家庭交流時間。家長們在輕鬆的氛圍下，彼此分享不同階段的心路歷程。有家長回憶起確診初期的不安與無助，也有人談到在教育體系、復健療程中摸索的過程；更有家庭分享了如何與學校老師、早療團隊建立良好合作，讓孩子能逐步展現進步。在交流中，不少家長眼中泛著淚光，因為看見了與自己相似的故事；也有人帶著笑容，鼓勵新加入的家庭：「雖然不容易，但我們真的不是孤單的。」這樣的互相打氣，讓許多與會者感到安心與溫暖。活動現場同時介紹了基金會多年來所推動的服務，包括 醫療諮詢、心理輔導、無障礙旅行、病友聯誼活動，以及獎助學金等。這些服務的核心理念，是希望透過持續的陪伴，減輕家庭在長期照護歷程中的壓力，並提供穩定的支持網絡。
雖然活動僅有一日，但全場氛圍始終洋溢著溫暖與正向能量。專業講座帶來的知識，與家長交流間的鼓舞，交織出堅韌而有力的支持網絡。在這條漫長且不容易的照護旅程中，病友與家庭因著彼此的陪伴與分享，而能夠獲得勇氣與力量。正如病友家屬在交流中所說：「也許路途艱辛，但因為有大家同行，我們能走得更穩，也能走得更遠。」
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