本會自2008年開始辦理夏柯-馬利-杜斯氏症(CMT)病友聯誼活動，亦成立病友會延續病家更多交流。CMT病友聯誼會的每位幹部，總是會在每一次的活動規劃過程中，熱心的為大家蒐集想知道的訊息，與基金會共同討論籌備，今年則選在7月12日（六）於罕見家園辦理聚會，並也召集面肩胛肱肌失養症(FSHD)一同前往認識交流。
2022年落成啟用的罕見家園是一個全區無障礙的環境，近年也發展出許多豐富在地服務項目，如體適能、福祉沐浴及園藝體驗等多元內容。CMT及FSHD的病友們皆因疾病發展逐漸影響肢體運動功能，於是安排此次活動，帶領兩病類病友前往罕見家園深度體驗。當天共有16個CMT病友家庭28人及4個FSHD病友家庭12人，共40人前來參加。
上午的體適能課程由黃友芳物理治療師帶領，先利用簡單的工具示範暖身，讓病友及家屬在家也能練習關節伸展，並指導大家使用復健輔具器材，讓乘坐輪椅的病友一起進行運動訓練。而關西在地的緣福養生堂陳光侯老師，中午也帶領愛心團隊前來，為參與活動的病友及家屬進行溫熱整復養生介紹及體驗，讓大家放鬆筋骨。
下午的聯誼交流時間，由CMT病友聯誼會的張凱翔會長及幹部劉家幗帶領大家認識彼此；而第一次相聚的FSHD病友，分享自己疾病狀況，相互交流就醫及照護的經驗，本會也在活動中因應病友所需，介紹基金會的服務內容，如到宅復健服務、生育關懷、無障礙計程車補助等，讓大家能更了解基金會的資源，在疾病過程中適時協助病友所需。
活動最後搭配罕見家園暑假辦理的MOVE運動營，邀請兩病類家庭體驗地板滾球活動，這項運動最重要規則就是參與者需完全坐在椅子上，在規定的範圍內完成投擲。不論是病友或家屬，在賽場上一起運用策略和技巧，為團隊累績分數，開心地結束今日的聯誼活動，並期待下次相聚。
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