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| 各界齊聚歡慶祝賀 共同感受「愛的代價」 |
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改編自台灣的中央研究院生物醫學科學研究所所長，同時也是本會董事長的陳垣崇院士和他的醫學團隊研發罕見疾病龐貝氏症解藥的電影--「愛的代價」，5月24日本會與得利影視公司於信義威秀影城共同舉辦電影首映暨記者會，活動當天政府、產業及學術界甚至演藝界名人雲集，前中央研究院院長李遠哲、中環集團翁明顯董事長、政務委員張進福、薛承泰和黃金大嫂團金友莊、洪百榕等名人都前來為本片首映會站台支持，場面十分熱鬧溫馨。
本片主角陳垣崇院士也與夫人陳德善女士、父母共同出席記者會。本身也是知名台大小兒科教授的陳炯霖教授，對於兒子的成就被拍成電影，感到十分欣慰。陳垣崇董事長則是既高興又感慨，他說，當初捨不得龐貝氏症的病人無藥可醫，才想到發明藥物，想不到這條路一走就是15年；也沒有想到好萊塢願意拍成電影，成為第2部有關研發罕見疾病用藥故事的電影。他提到：「這15年來在研究這個藥的時候，大部分時間都是挫折的，怎麼樣克服這些挫折呢？其實很簡單，我們實驗有瓶頸時，我們常把實驗室研究員帶到病房上去看看這些小孩子。我們在實驗上的小挫折，對這些小病人卻是很大的挫折，因為他們沒有多久可以活了，所以我們就會再回去更努力把這個藥研發出來。」內心堅定的他在1991年全心投入實驗，經過不間斷的努力研發終於在2006年正式獲得美國FDA及歐盟的上市許可。
當初極力邀請陳董事長回國為台灣基因醫學盡一份心力的前中研院院長李遠哲院士也相當佩服陳董事長在醫學上的成就。而對於電影的感想，李院長打趣地說，哈里遜福特演得並不稱職，因為他既沒有陳垣崇博士聰明，更沒有他溫文儒雅的特質。
陳垣崇表示，研發「龐貝氏症」解藥（Myozyme）的過程，台灣其實貢獻很多，包括台灣藥廠贊助、臨床病例測試、甚至最重要的技術專利都是來自台灣；就連透過新生兒篩檢機制篩檢出「龐貝氏症」嬰幼兒，台灣都領先全球。本會曾敏傑副董事長也指出，在台灣2005年7月Myozyme正式獲全民健保給付，2009年共有34位龐貝氏症的患者因接受Myozyme治療而重獲新生，不僅如此，目前已經能透過新生兒篩檢機制，篩檢出龐貝氏症的嬰幼兒，而罕見疾病基金會更於2009年起針對低收入戶及原住民的新生兒，提供每位新生兒150元的篩檢費用補助，協助新生兒家庭掌握黃金期給予治療，迄今累計補助已達四十餘萬元。
中環文化基金會翁明顯董事長，更拋磚引玉大方認購200片「愛的代價」DVD贈給罕見疾病基金會，希望能喚起民眾對病友們提供更多的關懷、協助及勿忽視罕見疾病的重要。同為人母的黃金大嫂金友莊、洪百榕，對「愛的代價」劇情動人之處感同身受，也呼籲外界多為罕見疾病朋友貢獻一己之力，無法親身到場的于美人亦透過錄影畫面發表觀後的感動，呼籲大眾多多觀賞本片，關心罕見疾病病友。本身亦是醫師的超人氣作家侯文詠亦在他專屬的Facebook粉絲團強力推薦此片。
「愛的代價」已於5月21日在台灣由得利影視代理上市發行，雖然片子不在台灣院線公開上映，但基金會舉辦的兩場特映會的票卻早已索取一空。得利影視將之視為媲美院線大片的主打強片，更希望觀眾看片之餘，也能重視罕病患者的處境，多多伸出援手。
「龐貝氏症」「龐貝氏症」
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