7/12周六在關西罕見家園舉辦了一場瓦登伯格氏症候群病友的聯誼活動,安排病友家庭互相認識與交流,並藉機體驗園區的各項設施。這次活動總共邀請了六個病友家庭參與,連同家屬合計有20人出席,出席病友年齡層分布很廣,從3歲到46歲不等。由於瓦登伯格氏病友平常較少機會共聚一堂,所以這一天我們準備了滿滿的豐富行程,要讓成員們聯誼同時也深入體驗家園各項活動。一早病友家庭即陸續抵達家園,穿著輕鬆舒適的衣服要跟MOVE運動營的老師、同學們一起暢快體驗拳擊有氧課程,老師由入門開始指導姿勢與基本動作,接著加上音樂節拍與速度後,成員們不自覺加快速度、舞動身體,雖然滿頭大汗氣喘吁吁,卻看到一家人共同享受運動的快樂笑顏。
中午休息時間,大家一起在家園的餐廳用餐,這次幾乎都是親子家庭居多,趁機也可以彼此交流一下。飯後由緣福養生堂的按摩師父所提供的按摩服務,讓家長與病友們放鬆一下筋骨。下午社工帶領大家導覽認識家園的設施設備,其中我們特別安排了一堂感統遊戲體驗課,由黃友芳治療師帶領小朋友在感統教室玩團體遊戲,並體驗了一下白屋的設施設備,頓時孩童的歡笑聲與開心的嘻鬧聲充滿了整個園區,家長們陪著孩子玩得不亦樂乎。
最後,最重要的重頭戲,就是邀請病友家庭交流分享,大家互相認識後,陸續分享孩子確診後一路成長的心路歷程,有媽媽談到孩子擔心他人的眼光時,她是怎麼輔導孩子,讓孩子學會認同自己與他人的不同。也有爸爸說即使孩子跟自己都是病友,但從來都知道要把自己當作一般人,不要設限,勇敢去接受各種挑戰,漸漸孩子也活出自信更能夠做自己。還有爸爸分享因為孩子青春期鬧彆扭,而錯失了使用助聽器與接受語言治療的良機,如今想要追上這段時期就更加辛苦了……
天下父母心,相聚一堂的病友家庭話題都圍繞在孩子身上,要如何陪伴孩子正視自己的疾病,接納自己,活出自己的一片天,如何善用周遭的資源….都是大家最關心的議題,可惜一天的時間很快就結束了,小病友們電力也用完囉,我們只好揮揮手,期待下次聯誼活動再相見唷。
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