本會長年致力辦理病友聯誼活動，期待讓罕病家庭相聚認識交流。而罹患免疫罕見疾病的病友，因受疾病影響，免疫系統功能薄弱，感染風險較高，外出參與活動仍有許多限制，今年透過視訊及實體同步併行的規劃，終於在7月19日(六)順利辦理罕見免疫疾病聯誼交流，當天參與的病家計有「布魯頓氏低免疫球蛋白血症」、「原發性慢性肉芽腫病」、「先天性高免疫球蛋白E症候群」、「Wiskott-Aldrich氏症候群」、「嚴重複合型免疫缺乏症」、「補體成份8缺乏症」、「IPEX症候群」、「高免疫球蛋白M症候群」、「γ干擾素受體1缺陷」等9種病類共襄盛舉。

　　7月19日(六)下午，來自全台各地有5個病友家庭，共11位病友及其家屬，來到本會台北總會與我們相聚，另有6個病友家庭線上參與。本會陳莉茵創辦人也上線為大家加油打氣，期許病家可以在此次活動增進彼此情誼，也能從中獲得知能，讓大家滿載而歸。

　　我們很榮幸邀請到林口長庚醫院兒童過敏氣喘風濕科李文益教授親臨現場，深入淺出地向大家介紹各類免疫相關疾病的診斷與新知，台大醫院小兒遺傳科簡穎秀主任，以及林口長庚紀念醫院風濕過敏免疫科方耀凡醫師也抽空上線共同參與，展現對病友的關懷與支持。也很高興在這場活動中有機會認識到國際免疫缺陷疾病組織（IPOPI），進一步了解到全球免疫缺陷疾病的現況及資源。

　　罕見免疫疾病病友初相聚，平常多是透過通訊軟體個別分享疾病照護、醫療等，卻未曾碰面互動，這天就如同網友見面會般，一一認識彼此，即便大家所經歷的疾病歷程不盡相同，然透過本次活動相聚一起，有機會相互交流，互動相當熱絡，也成立了「先天免疫不全症聯合聯誼會」，並推選病友顏主恩Jonathan Wilson先生擔任會長、李怡蓁女士擔任中區聯絡人及林雅雯女士擔任南區聯絡人，讓病友家庭能夠相互扶持，共同成長，成為彼此面對罕病路途的最佳夥伴。

　　活動最終，大家相約著下次舉辦聯誼活動時再見面，並一起期待下次的相聚~也再次感謝三位醫師撥冗參與！