延續去年25周年的兒樂大型活動熱烈迴響，基金會於6/7(六)於美崙公園舉辦千人健走活動，期盼大家都能攜家帶眷走出家門，透過健走紓壓身心也看看許久不見好朋友們。當天「人入氣球」吸引不少小朋友的關注，至於開場的「罕見太鼓舞動班」及多年公益好夥伴統一超商的人氣吉祥物「OPEN醬」與「LOCK醬」出場更是炒熱開場氣氛，參與隊伍近50輛的輪椅病友大軍，引領浩浩蕩蕩千人隊伍揭開健走序幕，結合許多公益夥伴的共同響應，算是近年來一項別具意義的戶外大型活動。當日同樣邀請病友團體一起設置公益宣導攤位，包含: 小腦萎縮症病友協會、台灣海洋性貧血協會、龐貝氏症協會、軟骨發育不全症病友關懷協會、先天性成骨不全症關懷協會等病友團體的共襄盛舉，搭配趣味攤位小遊戲，期待大家可以在遊戲中認識不同的罕見疾病，同時也了解到各個病友團體辛苦的努力。

   同時因應近期關稅及大環境竟景氣欠佳等影響，長期以小額捐款為主的基金會，今年上半季更是短少近4成的捐款，因此，當天我們同時發起「千人活力健走，計步累積助罕病」的公益活動，順利累計3,139,147步，結合愛心企業的響應支持，1步1塊錢，成功為基金會募集3,139,147元罕病病友服務基金，成為當中活動的最大亮點。至於晚間的另一波高潮則是持續在兒童新樂園星光包場活動，打造專屬於螢火蟲家族的罕見嘉年華盛會。今年共邀請到450個罕病家庭參加，含百餘種病類，連同企業志工伙伴的加入，打破去年紀錄，累積超過三千人齊聚同樂，也是罕病螢火蟲家庭的大集合。

   多年前確診罕見疾病「同基因合子蛋白質C缺乏症」的翊安，因嚴重缺乏蛋白質C而致血栓，尤其是四肢的地方，目前僅能持續口服藥物與溶栓滴劑治療控制。翊安獨自扶養尚在就讀國小的兩名女兒，今天也特別帶著兩個孩子從台中來到台北參與活動，希望可以珍惜更多與孩子們的相處時光；家住桃園的士堯則是「小腦萎縮症」的病友，因為女兒很喜歡兒童樂園，一直想要找機會幫她圓夢，只是擔心自己行動比較不方便而裹足不前，今年恰巧基金會有這樣的包場活動，也讓他更加放心帶女兒一同前來，尤其還能看到夜空煙火以及最愛的救援小英雄波力POLI，讓她開心到睡不著覺。

    這次也有超過二十餘攤的罕見職人及病友團體積極響應，包含有手沖咖啡、烘培點心、精美飾品、滷味甜品以及眾多的手創小物等，至於樹蛙主舞台除了精彩的開幕演出外，連續兩小時不間斷的病友接續賣力演出，希望呈現病友在各項才藝的傑出表現，包含: 罕見北區天籟兒童團、小腦萎縮症病友團體「三個臭皮匠勝過諸葛亮」的口琴演出、泡泡龍病友王柏權的爵士鼓演出，以及小小人兒剛成軍的「極光小英雄」、結節硬化症的「BIRDBUG樂團」及熱力無限的「罕爸合唱團」接連登場；至於夜晚施放的三分鐘煙火秀，則是基金會獻給大家的感動時刻，期盼罹患罕病路上大家能彼此相依陪伴。

    罕見疾病基金會蔡輔仁董事長表示：「相較基金會剛成立之初，罕病家庭多數不願意站出來，隱身在各角落中，如今台灣民眾逐漸對罕病的理解接納，以及社會各界對基金會的支持，讓更多罕病的病友及家屬願意主動走出來，甚至在各領域發光發熱，尤其今天看到這麼多的病友，有新成員也有老朋友的響應，感到十分欣慰。」當天活動感謝立法院院長室葉壽山顧問、蘇巧慧委員、陳菁徽委員、台北市議會陳賢蔚議員，以及台北市林示宗議員辦公室潘力豪主任百忙之中抽空前來；還有長期進行義演的何歡劇團以及羅賓老師魔術秀; 最後則是謝謝提供優質場地的臺北大眾捷運股份有限公司，還有包括三商美邦人壽保險股份有限公司、公勝保險經紀人股份有限公司、台北市松智扶輪社、台北市麗晶獅子會、合作金庫商業銀行股份有限公司、安致勤資公益信託社會福利基金美商百傲萬里生技股份有限公司、科懋生物科技股份有限公司、台北市禾伸堂社會福利慈善基金會、台南市私立鄭高輝社會福利慈善事業基金會、臺北市王陳靜文慈善基金會、賽諾菲股份有限公司、臺灣阿斯特捷利康股份有限公司。謝謝各單位的支持贊助，成就罕病家庭的美夢，因為有您，愛不罕見。