陣發性夜間血紅素尿症(PNH)是一種後天基因突變的血液疾病，由於基因突變造成異常的造血幹細胞增生，促使紅血球不斷增生。有些缺乏CD55和CD59兩種表面蛋白質異常紅血球也會大量複製，這些異常紅血球容易受到補體系統攻擊破裂。病友容易貧血，仰賴長期打藥維持血紅素指數，後續須長期追蹤，並隨時注意是否有疼痛、血尿、神經症狀等與溶血或栓塞有關的表現，以便儘早對相關併發症作適當的處理。

　　7月20日(日)下午於伯朗咖啡-松江門市辦理病友聯誼活動，當日病友家庭從全台各地一起共襄盛舉，共有10個病友家庭，共18位病友及其家屬參與。近期PNH治療用藥推陳出新，此次邀請台大醫院血液腫瘤科-侯信安醫師分享PNH治療管理的最佳化策略，讓病友了解各種藥物的差異性，及每個人適合的用藥，且用藥過程中更清楚藥物帶給自身的治療性。侯醫師以深入淺出的方式，解答現場病友的疑問，氣氛溫馨且互動熱絡。

　　在侯醫師豐富的講座後，大家也熱烈地互相交流彼此用藥狀況，老朋友們也互相敘舊，更新彼此的近況，在交流中獲得支持，也感受彼此陪伴的力量。再次感謝所有與會的病友家庭，期待下次相見~