2025年6月7日，一場充滿溫度與支持的病友聯誼活動於國立臺灣科學教育館舉行，本次活動聚焦於阿拉吉歐症候群（Alagille Syndrome）與進行性家族性肝內膽汁滯留症（PFIC）兩種罕見疾病，共吸引來自北、中、南地區的4組病友家庭參與，總計14位病童與家屬一同出席，年齡層多為5~14歲的孩童患者。
阿拉吉歐症候群與PFIC皆為罕見的遺傳性肝膽疾病，因膽汁無法正常排出，常導致慢性黃疸、肝功能異常、生長遲緩及營養吸收困難。患者通常自嬰幼兒時期即出現症狀，需長期追蹤與醫療照護，部分甚至面臨肝臟移植等重大治療決策。
當日由臺大醫院小兒消化科陳慧玲醫師帶來專題演講，說明兩種疾病的發病機轉、臨床症狀、照護重點，以及最新的治療藥物與研究進展。演講內容清楚實用，幫助家長更深入了解病情。現場提問熱烈，家長們關心藥物副作用的處理方式、營養補充的實務建議，以及孩童就學後的生活適應與未來的醫療規劃等問題，陳醫師也逐一細心回應，讓每個家庭都感受到被理解與支持。
活動中安排了病家交流時間，讓家長之間能分享實際照護經驗與心理歷程。不少家庭談及面對罕病初期的不安與疑惑，如何逐步建立照護節奏，找到合適的醫療資源與支持網絡；因多數許多病友已經換肝，家長們也彼此分享換肝之後的照顧；而家長們也鼓勵彼此在孩子就學階段積極與師長溝通，為孩子爭取理解與協助。這段分享不僅是知識的傳遞，更是一場彼此理解與同理的交流。
也介紹了基金會的服務，包括醫療諮詢服務、心理輔導支援、一日遊，獎助學金等。期盼透過更多幫助，讓病家在面對疾病的漫長旅程中，能更有方向與力量。
活動雖然短暫，卻讓每位參與者都深感溫暖與踏實。在這條少有人走的路上，透過一次次的相聚，我們明白彼此並不孤單。未來仍有許多挑戰，但也因為有彼此的陪伴與支持，這段旅程可以走得更穩、更遠。 | 
