罕見疾病病友人數稀少，病症複雜、需求多元，於就養、就學、就業及飲食等人生階段所遇到問題大相逕庭，需要與其他病友家庭交流，故本會多年致力於辦理病友聯誼活動，期待病友家庭相聚認識，透過彼此間的疾病與照顧歷程，分享難能可貴的經驗。

    肉鹼是普遍存在食物內的營養素，如紅肉、魚、蛋黃、豆、乳製品及酪梨等，其主要功能是協助細胞代謝脂肪和產生能量。肉鹼不足會讓細胞內的脂肪酸無法進入粒腺體內進行代謝，因而影響大腦、心臟及肌肉的功能。

    本會於6月7日(六)上午假國立臺灣科學教育館辦理原發性肉鹼缺乏症病友聯誼活動，來自全台各地共有11個病友家庭，35位病友及家屬參與。本會創辦人同時亦是高血氨暨原發性肉鹼缺乏症病友聯誼會會長陳莉茵女士亦來到現場與大家一同參與。陳創辦人與病家們分享「公視點燈020我的臭小孩：陳莉茵(2005)」，當年鮮為人知的先天代謝異常罕病兒求醫借藥的歷程，種種辛苦與擔憂仍歷歷在目，備感欣慰的是眼前眾多的年幼病友們得以及早診斷、接受治療及用藥，活潑亂跳的與家人參與今日的活動。

    適逢本會26周年，下午與晚上辦理「兒樂嘉年華 罕你一起走」，病家們相揪一起參與，完成美崙公園健走；晚上再到兒童新樂園暢玩遊樂設施及欣賞煙火，為病家們帶來溫暖及充滿歡笑的一天。本次活動感謝陳莉茵創辦人全程陪同病家，悉心回應與接住家屬的擔憂，成為病家們最堅強的後盾。期待下次的活動能有更多的病家前來參與！