「母親」對孩子的無私的愛不求回報,從懷孕那一刻開始,彷彿與生俱來的本能,不因孩子的疾病或身體的障礙而有所減損,母愛是一切生命的原動力,柔弱至嫩的幼苗唯有在愛中才能成長茁壯。對於家有身障兒的家庭,所承受的照護壓力不僅是全年無休亦是一輩子無休,甚至照料過程所面臨諸多的不知所措及無力感,更是一般人難以體會。為感謝無私奉獻的母親,高雄市政府社會局每年母親節前夕舉辦美力媽媽慶祝表揚活動,期望大眾看到多元母職形象對於家庭的奉獻,對每位母親表達感謝。今年南部辦事處推薦裘馨氏肌肉失養症(簡稱DMD)病友媽媽獲得殊榮,典禮於05/03(六)高雄市政府鳳山行政中心大禮堂舉行,恭賀張明惠女士榮獲【給力媽媽獎】。
張明惠女士與先生居住於高雄茄萣鄉的偏鄉海線,陸續於民國93年、96年生下兩兄弟,當時其先生從事電線電纜工作人員,其經濟收入勉強可維持一家口的開銷,但她仍盡心盡力地照顧孩子們及家庭,成為全家人最堅強的後盾!然而,隨著孩子們成長,處於幼稚園中班的長子承毅,發現小腿肌肉特別肥大,動作肢體比同齡小孩較為笨拙,原以為是發展遲緩導致,卻在感統訓練課程中,經由復健師發現有點肌肉萎縮現象,建議前往抽血檢驗找原因。於是張女士帶著孩子就醫,透過肌肉切片、抽血檢驗等,終於確診是得到裘馨氏肌肉失養症,在醫生的建議之下,故小兒子暐哲當時一併檢驗也確診,但尚未影響其行動。這疾病是全身肌肉隨著年齡的增長會逐漸退化消失,目前無任何治療方式,僅能每日鍛鍊其肌肉耐力、活動關節或使用輔助用具提升生活品質的改善。
得知兩名孩子確診為罕病後,張女士並不放棄,更是積極樂觀面對,陪伴孩子們的成長過程,甚至孩子們國小時期陸續退化喪失行動能力,必須使用輪椅代步,日常生活逐漸仰賴張女士協助。加上長子承毅高中時期因感冒引發嚴重肺炎,於加護病房插管治療一陣子出院,才發現因住院長期躺著造成肌肉萎縮已無法自行坐立,且肺功能受損睡覺時需長期使用呼吸器輔助,但張女士仍從未說苦或選擇放棄,反而更用心照顧兩名罕病兒,雖孩子們行動不便,但她從未限制孩子們與這世界的探索互動,與先生假日之餘帶著他們參加罕病的各項活動,讓他們能跟其他人互動遊玩,孩子們彼此間也不因自身疾病限制自我,不論線上電玩遊戲闖關或現下流行資訊,他們都跟同齡者一樣並沒有不同,甚至先生也會參與孩子間的電玩遊戲彼此戰鬥!
一個家庭有兩位罕病兒,照顧之路與生活上的艱辛,是一般人難以想像及體會的情景,然而張女士不曾向命運低頭抱怨,更是用愛去教養及鼓勵孩子們,從不將孩子們當作特殊兒,盡自己所能陪伴他們成長,也因家人們不離不棄地陪伴支持,給予病友們一一克服的力量,使他們勇敢並持續追夢,永不放棄!所以在這特別的日子裡,要跟罕病媽媽們說聲您辛苦了,母親節快樂!
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