首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
活動報導
於2025-05-26 16:06:49發表 (閱讀次數:13)
【罕見家園】特教資優生接連到訪 基因教育中心展現融合體驗

    家園的基因教育中心一直都為各地孩子們開放著,希望藉由罕病知識傳遞與病友生活體驗互動,拉近大家對罕病認知的差距,更培養尊重差異的生活態度。5/14(三)一早工作人員忙著開起各空間教室,本次前來的是台北市自強國中特教班的學生與家長,家園雖然非第一次接待特教班學生,但今年度首次出現桃竹苗區以外學校,讓家園的教育推展又邁前一步。

    自強國中學生一大清早集合搭車,下車時顯得尚未清醒,但開始課程的時候學生們都打起了精神,認真聽講馨慧老師的園藝手做課程。為了因應學生的程度不一,馨慧老師特別安排彩繪陶盤與小型水苔球,讓手腳不協調的孩子與家長們同時都能體會拈花惹草的園藝樂趣。至於罕病病友江桐現身擔任小小解說員,雖然江桐主講經驗較少,但家園期盼能藉次鼓勵病友能自立,也讓家園有更多生命講師的生力軍加入。

    學生們對江桐的演講都很有興趣,江桐為ALD的患者,因疾病的關係需透過輪椅代步,但是他不仍難以忘懷他對旅遊的熱愛,騎摩托車全台趴趴走,透過江桐拍攝的各地風景,都讓學生們驚艷不已,並鼓勵在場的每一位學生能保有自己的理想初衷。至於江桐也帶領學生們導覽家園以及參觀基因中心,除了更加了解罕病的種類與成因外,學生們對於互動式的器材很感興趣,融洽的互動中也深切感受融合教育的重要。

   至於5/22(四),則是迎來敦化國小的資優班前來參訪,這一場的參訪是二月份舉辦的【請問罕病同學營】活動後的迴響延伸,營隊中的一位小朋友家長正好是敦化國小的老師,在參與家園那次的小小記者活動後,覺得這裡非常適合小朋友來參觀並體驗生命教育,於是便促成這一次特別的到訪。

這一場同樣是病友江桐帶領大家,跟前一場不同的是,大部分的國小們都分常好奇江桐叔叔跟他們有甚麼不同,以及在日常生活中與大家又有什麼差異。接下來的園區導覽,在基因教育中心裡,透過牆面各式各樣的罕病介紹,以及利用繪本的方式,讓小朋友們可以簡單地知道各種罕病,在日後真的遇見罕病病友時,也不會因為陌生而害怕,進而給予更多支持與關懷協助。

   總結兩場的參訪活動,家園逐步擴展基因中心導覽的服務範疇,希望透過參訪家園,來讓更多的大小朋友們了解罕見疾病以及罕見家園,您是否也感興趣呢,歡迎機關團體及學校主動與我們聯繫,我們將安排半日或一日豐富且富饒的生命體現之旅。

基因教育中心參訪申請:https://www.tfrd2.org.tw/welfare/index.php/service8