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| 民族師生齊力用心 罕病宣導深植校園 |
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台北市民族國小為了讓全校師生認識罕見疾病，學習接納並幫助周遭的身心障礙小朋友，自5月10日到5月21日進行為期兩週的罕病宣導日，除了製作大型罕見疾病宣導看板，醒目地放在一進校門即可清楚看到的穿堂外，並搭配學生社團演出罕病舞台劇及邀請病友瓊玉姊姊分享生命故事。同時更發動愛心捐發票活動，總計募得12,158張發票，並於6月8日當天朝會活動，由本會楊永祥副執行長代表受贈。
擔任本次活動發起的輔導室周文娟主任，本身亦是小胖威利症家屬，由於深感身心障礙小朋友需要更多被認識與協助，雖然平日已經忙於學校教學工作，但是還不辭辛勞親自製作宣導看板，並規劃一系列適合國小學生的罕病宣導課程。她的熱心與主動更是讓本會的工作同仁感到欽佩，加上校長及其他老師的大力配合，不僅是海報廣宣、舞台劇演出甚至是病友的親身分享，在在都讓這樣艱澀難懂的罕病教材因而得以深植校園。目前擔任中華職棒聯盟宣推組的陳俊池組長，因為本身也是民族國小的家長，在一次偶然的機會看到整個穿堂佈滿罕見疾病的海報，他看到學校願為弱勢的孩童奉獻心力，身為民族國小的一份子感到與有榮焉，甚至立即希望在今年的中華職棒21年明星全壘打大賽活動現場，也能將這一些宣導海報與文宣，搭配罕病病友的就業推廣，直接帶入球場讓更多球迷也能因此認識罕見疾病。
罕病宣導原本就是需要一點一滴的紮根，也許無法立即看到成效，但只要有像周主任或是民族國小這樣的熱心支持，罕病學童在學校將可以得到更多的關心與協助，這也是本會一直所期盼讓罕病學子能夠有無礙的學習之路的最終意義。雖然活動結束了，但看到每一張小朋友所留下的支持小語，我們深信雖然病童為疾病所苦，並需長期接受醫療照顧，但有更多同學與老師的支持，他們將不再寂寞。
歡迎更多的學校、團體願意與本會合作愛心宣導，大家一塊為公益而努力。意者請洽本會活動公關組（02）2521-0717轉131～134。 |
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 | | 同學認真看何謂罕見疾病？ |
 | | 我們都是宣導小尖兵 |
 | | 感謝愛心發票 |
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