一年一度的IPAH/HPAH病友聯誼喘息活動,於3月8日(六)到3月9日(日)在新竹舉辦,這也是IPAH/HPAH病友第一次舉辦兩天一夜聯誼活動,這次活動共計有9個病友家庭計23位,分別來自台北、宜蘭、彰化及台南等地的病友及家屬一同前來參與同樂。
第一天先帶大家到客家茶文化館園區的客茶樓用餐,中午用完餐後,便由各地前來參加活動的病友自我介紹與分享近況,在愉快的相見歡後,接下來安排午睡茶枕DIY體驗,帶大家了解散發出宜人香氣的枕心茶造粒的製造方式,並製作屬於自己的茶香枕頭,就著香氣滿滿的茶枕,感覺隨時隨地都可以睡個好覺。體驗結束後帶大家導覽客家茶文化館園區,了解台灣茶的歷史。充滿趣味的導覽結束後,跟只參加一天的夥伴道別,便移至罕見家園用餐與住宿,晚上大家放鬆地在交誼廳交流、歡唱,度過悠閒舒適的夜晚。
第二天用完早餐後,邀請台大醫院胸腔外科徐紹勛醫師帶來「PAH治療現況」醫療講座,徐醫師帶大家了解PAH疾病狀況與現有的治療藥物,也分享對於換肺手術的經驗與過程,讓病友能了解到不同的治療現況。接下來今日參與的病家也互相自我介紹,分享自己的就醫經驗與向徐醫師提問,在歡樂的自我介紹後,由罕見家園的馨慧老師,帶大家到農地裡走走散步,並帶領大家在家園農地種上南瓜苗,為了讓南瓜長大後能順利爬藤,大家都很認真在南瓜苗旁圍上木片,也在苗圃旁鋪了許多大小不一的木片,希望南瓜能順利爬藤成長,讓之後來參觀罕見家園的人們,能親手摘下美味的果實。
中午在餐廳用餐時氣氛熱絡,新朋友相見歡,老朋友道思念,在愉快的氣氛下,很快的活動進入了尾聲,這次活動感謝徐醫師代表的社團法人台灣健康呼吸協會,捐款予基金會5萬元的善款。相聚的時光總是過得特別快,各自帶著滿載的收穫與新的回憶返程,期待下次的聚會,能夠不被疾病打倒,互道平安。
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