本會罕見翻譯社群自2018年成立至今7年,透過專業師資的指導陪伴,加上才華洋溢的病友通力合作,已累計上百篇重要罕病新知翻譯,讓許多海外受眾認識台灣罕病社群。2025年,翻譯社群夥伴相約於3月至6月週末密集聚會,除了持續錄製罕病教育繪本之英文有聲書,也首次前進新竹關西,為遠道而來的荷蘭訪賓,以「全英文」導覽全區無障礙設計、共融友善的罕見家園。
4月19至20日,翻譯社群一行人由東吳大學英文系王建輝老師帶隊,大夥兒既期待又興奮地抵達罕見家園。成員此行身負重任,為了全英文園區導覽的任務,大家已用心籌備近8週的時間,彼此分工合作、撰寫導覽文稿、錄影練習,期盼導覽活動盡善盡美。
把握時間,完成實地彩排後,轉眼來到與荷蘭志工相見的時刻。雖是翻譯社群的初登場,但當一位位成員接力站上台,以全英文向荷蘭國際志工介紹基因教育中心、福祉沐浴設備、無障礙體適能教室與溫室等重點空間時,卻完全不怯場,展現落落大方的大將之風。有成員介紹陳垣崇院士發明龐貝氏症解藥對國際社會的重要影響,而龐貝氏症正是以荷蘭病理學家(Dr. Pompe)命名;有罹患黏多醣症的成員站在罕病分類的看板前,以自身疾病為例,坦然分享生活中的困難及挑戰;也有罹患遺傳性痙攣性下身麻痺(HSP)的成員,引導荷蘭志工跟著自己的腳步,體驗舉步維艱的限制。
英文導覽全程,皆由專業攝影師、同時身為SMA病友的育陞,詳實紀錄荷蘭志工專注聆聽的模樣,以及病友全英文回答提問的自然互動。翻譯社群病友的初試啼聲,深化荷蘭國際志工對罕見疾病的認識與理解,雙方交流溫馨、動人。
「許多罕病病友看起來與常人無異,卻背負著一般人難以想像的痛苦與重擔。身為專攻理科的學生,我曾以為最有價值的事就是實驗室裡的研究發現。完成這次志願服務,我意識到生命中面對挫折的韌性、力量與勇氣等等,許多與人相關的『發現』,遠比更多事物來得彌足珍貴。」全程參與交流之旅的本會志工Maxine,細細寫下心中的反思與收穫。
兩天一夜交流中,本會優秀的翻譯社群病友大放異彩,自信從容地引領國際友人認識遺傳原理與罕病服務;也用心陪伴荷蘭志工,一同走訪園區、體驗DIY活動、共進晚餐時光。大家一起吃飯唱歌,熱情接待,開心交流,是最難忘的經驗。台荷交流初體驗,大成功!
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