克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（Costello Syndrome）因病友人數稀少，而一直未有機會辦理專場的病友聯誼活動，但在這個網路活躍的世代，病友家庭們已時常透過通訊軟體相互交流。然而今年在因緣際會之下終於由基金會協助舉辦了首次克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（Costello Syndrome）聯誼活動，也正因網路無國界，此次更有兩家病友家庭遠從香港搭機前來相聚！

    克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（Costello Syndrome）是一種影響身體多種器官系統且具特徵性外觀的先天異常，臨床表徵如：皮膚黝黑且皺褶較多、鼻子塌陷、毛髮稀少捲曲、厚唇、關節及肌肉鬆軟、心臟病變、生長遲緩等。

    4月19日(六)這天，共有8個病友家庭，30位病友及家屬一同參與，前來的多是年紀相仿的病友及手足，因此我們來到淘憩時光親子餐廳，讓小孩們能夠盡情遊玩，家長們也能夠放鬆交流。

    與會者有熟識的老朋友以及新面孔，一到餐廳大家便熱絡地相互噓寒問暖，平時雖透過通訊軟體有著簡單的交流，但是未曾好好地認識彼此、分享照護經驗，所以就邀請大家自我介紹，讓我們更了解彼此。病友們都相當害羞，紛紛請家長代為介紹，自己則靦腆地打著招呼，不過！一到了用餐及玩樂時間，便快速地衝向球池及玩具們，各個玩得不亦樂乎，家長們在一旁也聊得十分盡興。用餐到一段落，病友家屬更熱情地拿出自家名產與大家分享，香港病家也準備豐富的玩具分享給病友及手足們，小朋友們都難掩興奮，高興地道謝。

    活動來到尾聲，最後向大家介紹基金會的服務及各項活動，讓大家能更了解基金會，也能夠參與自己喜愛的活動。在活動過程中，感受到大家滿滿的凝聚力，故藉由此次聚會，也正式成立了克斯提洛氏彈性蛋白缺陷症（Costello Syndrome）聯誼會，並推選病友家屬廖美雲女士擔任會長及賴德如女士擔任副會長，讓病友家庭能夠相互扶持，共同成長。

    

    即便是相同疾病，大家所經歷的疾病歷程也不盡相同，然透過本次活動相聚一起，有機會相互認識、交流，讓原本孤軍奮戰的無力感，也出現了共同勉勵的支持對象。活動最終，大家臉上掛著笑容依依不捨的道別，並一起期待下次的相聚。