超過13小時，遠渡重洋9,536公里，5位來自荷蘭的志工女孩Suzy, Fieke, Elisa, Ise, Puck，從本會英文網站看到台灣罕見疾病的制度沿革與服務介紹，一封email牽起這次國際志工服務的契機。
4月17日至20日為期四天的交流活動，自台北總會的台荷雙邊交流拉開序幕。除了認識台灣罕見疾病、本會服務，荷蘭志工也準備了詳盡的荷蘭罕病現況和機構簡介，並在接受本會志願服務培訓課程後，即刻著手協助分裝數十箱豐富多彩的罕病繪本寄予全台各校。更令人驚喜的是，5位女孩行前已在荷蘭發起了一系列募款活動：烘焙擺攤(Bakesale)、慢跑贊助(Sponsored walk)與愛心午餐(Benefit lunch)等，總計募得近十萬元善款，全數捐予本會支持罕病服務，實在非常感謝！
隔日，在本會同仁的陪同下，荷蘭志工朋友啟程前往新竹關西罕見家園，展開三天兩夜、精彩充實的交流旅行。除了親身協助各項課程的前置作業，如整理溫室、準備課程材料，荷蘭志工也實際陪伴病家參與各項課程，諸如唱遊班、感覺統合班、才藝班等，更與農夫班學員一起戴上斗笠下農地，撿石頭拔草樣樣來。5位女孩個性溫暖開朗，自然而然與大夥兒親近，氣氛和樂融融、充滿歡笑。
同一時間，本會翻譯社群團隊由王建輝老師帶隊，大夥兒既期待又興奮地一同匯聚於罕見家園。成軍7年的翻譯社群成員此行身負重任，將首次為遠道而來的國際友人以「全英文」導覽罕見家園。為此，8位病友在王老師及助教群的陪伴下，已用心籌備近8週。透過數次實體聚會與線上討論，成員們一同分工合作、撰寫導覽文稿、錄影練習，彼此砥礪切磋，期盼導覽活動盡善盡美。
轉眼來到與荷蘭志工相見的時刻，雖是翻譯社群的初登場，當一位位成員接力站上台，以全英文向荷蘭志工介紹基因教育中心、福祉沐浴設備等重點空間，卻完全不怯場，展現落落大方的大將之風。有成員介紹陳垣崇院士發明龐貝氏症解藥對國際社會的正向影響，而龐貝氏症正是以荷蘭病理學家(Dr. Pompe)命名；有罹患黏多醣症的成員站在罕病分類的看板前，以自身疾病為例，坦然分享生活中的困難及挑戰；也有罹患遺傳性痙攣性下身麻痺(HSP)的成員，引導荷蘭志工跟著自己的腳步，體驗舉步維艱的限制。英文導覽全程，皆由專業攝影師、同時身為SMA病友的育陞，詳實紀錄荷蘭志工專注聆聽的模樣，以及病友全英文回答提問的自然互動。翻譯社群病友的初試啼聲，深化荷蘭志工對罕病的認識與理解，雙方交流溫馨、動人。
四天三夜的交流中，荷蘭志工朋友展現超乎同齡的溫暖關懷與遠見洞察，透過實際行動，為關切的國際議題付出實質關懷與服務，令人刮目相看、值得讚許；本會優秀的翻譯社群病友亦大放異彩，自信從容地引領國際友人認識遺傳原理與罕病服務，令人印象深刻、迴響熱烈。本會陳莉茵創辦人更特別到場，向5位女孩致贈感謝狀，並為翻譯社群成員予以勉勵。期待荷蘭志工夥伴將所見所聞帶回國內，讓台灣罕病社群為更多國際友人理解與見證。
| 
