小學與幼兒園的學習生活型態迥異，當孩子要承擔較多的學習責任、學校規範，再疊加上罕見疾病特殊性，能否適應國小校園生活，相信是所有罕病家長們最擔心的部分。有鑑於此，本會中部辦事處於2月22日(六)辦理「入小轉銜討論會」，採取線上與實體併行，共有17種病類、20位家長參與。本次再度邀請台中市學前巡迴輔導教師黃文祺老師進行特教資源與入學經驗分享，黃老師本身也是罕病家長，孩子正在國小就學階段，黃老師不僅熟知鑑定安置、特教資源等教育行政流程，如何與學校與老師溝通，更是深知家長們心情與需求。

    黃老師提醒，取得特殊教育學生身分的孩子，5月會由幼兒園召開轉銜會議，請家長務必要出席，方能即時掌握輔具與教助員申請相關期程，如有涉及到學習環境調整(如：教室與無障礙廁所、電梯位置)、希望是有特教經驗的老師擔任導師等需求，建議在會議中直接向國小輔導室特教組提出需求，並了解學校收費課照班、免費身障課照班開班原則，以利孩子開學後課後安親與復健時間規劃。

    關於入學前準備則建議在幼兒園最後一個學期，透過幼兒園老師、巡輔老師、復健治療老師等專業人員協力，針對孩子進行相關能力提升、降低老師最擔心的情緒行為發生機會，包含(1)溝通能力：能敘述剛才發生過的事情，可以講出關鍵字。(2)生活自理：包含上蹲式廁所、吃飯時間控制在30分鐘、老師交代的事不會做時，會模仿他人並持續完成。(3)情緒管理：孩子要適應學校團體生活，能在老師提醒下處理高張情緒，如口語表達受限，可學習透過手勢或圖卡表達需求。(4)教室常規：自己收書包、聽到鐘聲回教室、發言舉手能跟著班上參與活動，上課時，不會干擾別人或經提醒可立即調整。(5)人際互動：有輪流等待的觀念、懂得尋求協助。如此不僅對於孩子校園生活有所裨益，對於學校和導師而言，便可專注學習課程調整與協助。

    學前階段與國小階段學習型態差別性大，孩子在家跟在校情境行為表現也會不同，可在暑假2個月期間進行作息模擬訓練，家長可將孩子的疾病生理症狀、行為表現及家長的處理經驗，整理成書面資料，與導師、科任及個管老師(資源班老師、巡輔老師等)溝通孩子學習需求，透過三方對話與合作，緩解面對陌生的罕病疑問與不安，並建立穩固的親師合作關係。

    家長們特別關心教助員申請與時數不足的議題，黃老師分享以教育體系立場，教助員並非是提供孩子的身體「照顧」服務，而是在經過環境調整與輔具協助後，仍需教助員協助，孩子才能順利在校「學習」與「參與活動」為方向，故申請或申復書填寫，皆以此為立基點，除了以文字、照片表達需求，可運用影片拍攝，以具體呈現有/無教助員情況下，展現孩子的學習與活動參與差異性。一般情況下，學校是依據校內所有特教生核定時數去分配時數，故會有共用教助員情形，而非一對一協助，如經申復家長評估時數實是不足，願意自費聘用或家長/外看陪讀，涉及到教助員勞健保以及外人進入校園安全性考量，仍需與學校商討取得同意。

    透過黃老師的精采分享，家長們深感針對孩子的就學需求，不只是能力訓練與提升，進一步掌握特教相關服務重要性，方能在轉銜會議與即時與學校溝通反映，期盼今年入學病友們能順利適應全新的校園生活。