罕見疾病基金會自2007年開辦「到宅復健指導方案」與物理治療師、職能治療師及語言治療師合作，持續不間斷地將復健知識、執行動作技巧、自理生活方法、輔具評估與使用調整以及居家無障礙環境規劃建議等送到家，指導病友、照顧者及家屬等，維持罕病病友的身體功能、協助與社會接軌。
經過17年載，首次舉辦以罕見疾病為主題的復健研討會，有物理治療師、職能治療師、語言治療師以及其他專業人員，總共54人共同參與學習。由罕見疾病基金會陳冠如執行長開場分享現行罕見疾病種類與人數、到宅復健方案為罕病病友及家庭帶來的契機與影響，配合基金會辦理各式課程增進罕病病友全方位成長。
本次研討會邀請台大醫院復健部陳映均醫師及林家瑋醫師分別介紹「裘馨氏肌肉失養症」及「脊髓性肌肉萎縮症」發展進程，說明適合使用的輔具設備及相關復健訓練，疾病深入的專業解析指引學員們未來遇到相關罕見疾病患者可應用的臨床知能與操作執行。台大醫院基因醫學部王庭萱語言治療師分享龐貝氏症患者的臨床照護，從患者面臨的語言相關問題、評估測試、口腔動作訓練調整以及搭配使用吞嚥電療機等實務經驗，與學員們彼此互相交流。
2022年罕病基金會在新竹關西成立罕見家園，引進各種復健設備，打造無障礙共融環境，與本會合作到宅復健指導方案的物理治療師及職能治療師們共同規劃評估方法、分組安排及設計團體活動課程，依據罕病病友實際狀況調整參與團體課程或一對一課程等內容，由林敏菁職能治療師及林建和物理治療師分享活動設計與規劃的考量要點及實際帶領罕病患者課程時的復健方法應用與調整，讓復健變得有趣，提升罕病患者的參與度。
最後由陳莞音職能治療師與學員們分享與基金會合作近16年的到宅復健指導經驗，介紹到宅服務的準備、起步和疾病進程的需求變化，說明介入要點、服務過程可能遇到的情況、修正目標以及結案時機，讓學員們了解在進行罕病患者復健指導時需要不斷地溝通與調整，才會達成最適宜的成效。 | 
