尼曼匹克症病友聯誼會自2006年9月成立至今即將邁入第19年，致力於協助病友家庭需求，如：照顧、醫療問題及家屬心理支持等，成為尼曼匹克症病友家庭的溫暖靠山。會長巫錦輝賢伉儷熱心關懷服務， 2月15日(六)於新安產險大樓辦理「2025年尼曼匹克症病友聯誼活動」，邀請陳信璁博士親臨現場分享尼曼匹克症醫療研究現況，同時關懷病友們的近況，當日共有6個家庭、17名病友及其家屬與會。
本次講師陳信璁博士，於2017年與巫家結識，長期致力於尼曼匹克症藥物研究，其詳盡說明尼曼匹克症、藥物臨床試驗與研究進展及英國尼曼匹克症基金會(NPUK)，以不同觀點為大家獲取新知。同時與會的專家學者有臺大醫院小兒部小兒神經科范碧娟科主任、臺大醫院特殊需求者牙科醫療服務示範中心楊湘科主任、臺大兒童醫院小兒部陳薈安醫師、臺大醫院急診醫學部王斐蒂護理師、好呼吸事業股份有限公司游沛榆董事長，更讓人激勵人心的還有International Niemann–Pick Disease Alliance(inpda)的負責人Sandra Cowie女士，同時線上參與、陪伴病家，給予有力且具體的建議與寶貴的分享。
醫療研究與日俱進，專家學者們從研究到臨床，些許進展都令人振奮，及現場家屬此起彼落地關懷彼此、照護經驗分享，希望此次相聚能讓彼此在罕見的旅途上繼續勇敢向前邁進！
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