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活動報導
於2024-12-16 15:02:40發表 (閱讀次數:102)
【病友活動】2024年NF2、RB、NB與WAGR症候群病友聯誼活動!
        
        適逢國際獅子會300C 2區2024-2025年度第五專區的邀請,於聖誕節前邀請了視網膜母細胞瘤(RB)、神經母細胞瘤(NB)、WAGR症候群、神經纖維瘤症候群第二型(NF2)病家共10家31人從全台各地聚集於台中,一同歡慶聖誕節,也讓大家得以在年底相聚。
        當天除了視網膜母細胞瘤之病家之外,其餘疾病之病家皆僅一家出席,著實十分可惜,但大家也都彼此互動與交流,雖然大家的疾病不甚相同,但有類似的罹病及治療過程,仍是讓大家感到十分溫馨。當天活動一開始,讓病家先行自我介紹,RB的病家們雖然有幾位是初次相見,甚至是在活動前2~3個月方才確診的病家,但其實大家早已在群組內互相交流與分享,彼此雖然有點陌生卻仍有熟悉,一到餐廳,大家先尋找熟悉的病家交流,在經過工作人員的介紹之後,更是打破藩籬,彼此互相分享,甚至沒有時間得以好好享用午餐。
        在午餐時間過後,大家一同移動至潮港城參加下午的活動,因為報名時的分組,大家分別為「舞台區歡樂互動」、「美味料理烹飪」及「園藝植栽舒活體驗」3組進行活動,在舞台區邀請WAGR及RB的家長進行分享,讓大家知道家長照顧病友的不易,及不輕易向病魔低頭的堅強意志,雖然「與病同行」的路途尚十分艱辛與遙遠,但仍不願放棄,深刻感受到罕病家庭堅韌的生命力,而在進行分組體驗時,有些病家深感午餐交流時間不足,紛紛於在旁繼續進行交流,看到彼此小孩的狀況,大家互相鼓勵與打氣。
        本次活動有幾位初次加入基金會的病家參與,大家也紛紛分享自己的照顧經驗,而除了RB的病家出席較多之外,其餘疾病的病家皆僅1家出席,無法與相同疾病的病友家流,實感到十分可惜,大家希望下次可以有更多的病友家庭共同參與,也很感謝本次國際獅子會的熱烈邀請,讓病家們得以有一個歡樂又收穫滿滿的聚會。