7月10日(三)全聯福利中心、全聯佩樺圓夢社會福利基金會,再次與本會攜手合作,舉辦「愛從1開始」零錢捐記者會,特別請到金馬影帝吳慷仁擔任愛心大使,推動「罕病弱勢兒童助學培力計畫」。當天吳慷仁分享與罕病孩子們拍攝公益廣告的幕後花絮及內心歷程,呼籲大眾給予同理關懷,期盼促進社會對罕見疾病的認識與重視。
罹患罕見疾病的孩子,不只生理需要協助,心理的支持更為重要!為了讓病童不受限於身體因素,也能擁有多元學習的機會,本會通過社會宣導、才藝培訓、專業技能提升等不同面向,提供病童友善的學習環境與管道,增進未來與社會互動的能力與自信心。本會創辦人陳莉茵女士表示:「基金會和全聯福利中心合作的第七年,透過全聯零錢捐善款積累,至今已幫助近1,600位罕病孩子重拾信心;基金會的服務也從單一課程及活動舉辦,轉由罕見家園提供持續且完整的複合功能,讓病友獲得一站式(All services in one)服務。」全聯行銷部協理劉鴻徵表示,全台全聯門市近1200家皆有展示公益海報與宣傳小手冊,亦有設置「愛心零錢箱」。記者會現場率先宣布捐出「1000萬點福利點數」,等同於現金100萬元!張宜君董事亦表示:「零錢捐計畫第三季再度與罕病基金會合作,深知罕病孩童在學習之路常受到不平等待遇,容易缺乏自信,透過勸募活動有更多機會能讓大眾理解與支持。」
吳慷仁受邀擔任罕病愛心大使,前往位於新竹關西的罕見家園進行公益廣告拍攝。拍攝當天,他在「福祉設備示範暨服務中心」協助慢性兒童型腦硬化症病友信祈沐浴,純熟又親切的互動,讓信祈與媽媽備感溫暖。而接著參觀「基因教育中心」、「多感官及感統教室」,更讓他深入了解豐富的罕病知識介紹,也親身體驗病友日常生活的不便之處,更從治療師對病童的專業指導,深刻體會到早療服務對孩子們的重要性。其中,最特別的莫過於無障礙共融遊戲輪椅轉盤,讓吳慷仁大感驚奇,萬萬沒想到使用輪椅行動的病童,也能這般開心的跟大家自由玩耍,他變身孩子王跟孩子們打成一片,現場氣氛頓時輕鬆熱烈。
歷經整天拍攝,吳慷仁被病友自信滿滿的笑容感染,也看見家長間互助信任的力量,他更提到:「在罕見家園裡,感受到病友獲得真正的歸屬,在社工、治療師等專業的協助下,病家不再徬徨無助;更重要的是原本艱澀難懂的罕見疾病,藉由基因教育中心的科普知識及互動體驗學習,有助於更多的學生從小就能認識罕病,進而尊重差異,了解每個人的不同之處,這都是罕病基金會這二十多年來具體的服務成果。」
罕見家園是以農場內涵為特色的身心障礙福利服務中心,亦是為病友家庭量身打造療癒身心靈的園地,見證了病童的翻轉之路,婕妤自小罹患結節性硬化症,疾病緣故導致十歲的她發展遲緩,不但影響口語能力表達,學習同樣遭受到不少阻礙。今年參加罕見家園的感統課程,由專業治療師帶領,婕妤從螢光視覺效果、聽覺活動與觸覺刺激設備中,明顯接受到更多感官刺激,促進學習能力的提升,媽媽看見婕妤顯著的轉變也感到無比欣慰。
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