農曆春節即將到來,自2010年起,世界台灣商會聯合總會凝聚眾多在世界各地努力打拼的台商們,在歲末迎春之際回到故鄉台灣,給予國內弱勢團體最溫暖的支持。2025年1月20日(一)在吳光宜總會長、陳淑芬主任委員及劉雙全名譽總會長的帶領下,偕同24位台商總會的委員及首次加入的世青會由林維洋會長及世青公益委員會連紋慧主委號召更多年輕人一同投入公益,代表世總薪火相傳,讓公益得以一棒接一棒,共同為罕病家庭送來溫暖。連續16年的愛心送暖行程,無論多遙遠與多忙碌,都會親自來到現場,見見心繫已久的罕病好朋友們。本次寒冬送暖更是由林維洋會長演奏優雅的二胡開場,分別帶來「綠島小夜曲」、「落雨聲」兩首大家耳熟能響的台灣歌謠,為一年一度的活動拉開序幕。
十年多來,世界台商總會已累計幫助563家640位共計114種疾病的病友,在經濟及醫療困境上獲得實質的幫助,吳光宜總會長表示:「感謝基金會協助安排今天從台灣各地前來之罕病家庭代表,有罕病兒的家庭,父母親照顧過程一定格外辛苦。世界台商雖然旅居海外各地,但心繫台灣,遠在國外無法前來,仍囑咐託送善款,期能於歲末年終之際關懷幫助這群生命鬥士,分享他們勇敢走出疾病傷痛的路程,對生命應該擁有的態度與堅持。」
今年現場年紀最小的病友-小程,一歲時發現雙眼視網膜母細胞瘤,化療後摘除右眼,左眼僅餘微弱視力。現惡性腫瘤轉移至脊椎,造成下肢癱瘓,需使用行動輔具及導尿,目前正進行神經修復療程。家中父親育嬰留停兩年後離職全心照顧小程與弟弟,經濟僅依靠媽媽從事客服行政工作,負擔小程的醫療開銷及全家人的生活。小程目前則是評估更換新的輔具使用,基金會則是運用此次捐助的善款,期望能協助小程的輔具所需。當天除了小程外,粒線體缺陷的小嫻、普瑞德威利症候群的子賢、非典型性尿毒溶血症候群的立峰、威爾森氏症的怡婷及崇霖、皮爾羅賓氏症的皇達、脊髓性肌肉萎縮症的育陞及子揚都來到現場與台商總會的夫人們見面認識。而其中子揚更是帶來他親自設計的「蛇來發」紅包,寓意「全來發」,也希望台商總會的夫人們新的一年能夠事業發,好運發。
家裡若有人罹患罕見疾病,往往改變一個家庭的生態,醫療重症、偏鄉就醫、突遇生活急難、生活疾病照護、成人發病等,皆是罕見病友不罕見的困難。短短一上午的會面,溫馨真切的氣氛感染每位到場的人,病友們的故事讓台商總會的夫人們十分感動,在會後總計捐出2,092,660元予本會,亦是歷年最高。此筆善款本會將提供66個罕病家庭,希望在醫療照護及安養方面給予最實質的幫助。
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