家芳是仲凱的阿姨,自從仲凱5歲時經歷母親過世,又遭父親棄養後,便與仲凱的外祖母一起照顧仲凱,至今已照顧長達47年。仲凱自幼健康狀況不佳,經診斷確診為小腦萎縮症,發病後病情迅速惡化,生活完全無法自理,目前僅右手能稍微書寫一些字,語言表達也幾乎無法清楚辨識,只有家芳能理解他的意思。家芳說,她引以為傲的是,從未讓仲凱得過褥瘡。儘管照顧過程充滿挑戰,她從未抱怨,始終以「多付出一分,就能讓仲凱少受一點苦」的信念,將仲凱視如己出般接納與呵護,深深令人敬佩。
現年70歲素蘭的小女兒竹儀成家後育有一女,但在婚姻離異後開始出現幻覺等精神症狀,多次往返醫院精神科與神經科住院治療,經過一連串檢查,最終確診為『亨丁頓氏舞蹈症』。原本仍在工作的素蘭當毅然辭去工作,全心全意照料竹儀。隨著病情進展,竹儀的吞嚥功能逐漸退化,並伴隨身體不自主的抽搐和舞動,再加上情緒低落,素蘭不僅獨自承擔女兒的照護,還肩負起外孫女的養育責任。所幸,竹儀的前夫在確診後仍願意分擔外孫女的照顧,稍微減輕了素蘭的壓力。雖然背負著沉重的責任,素蘭依然以堅韌與勇氣,無怨無悔地守護女兒,讓人深感動容。
1月16日(四),台北士林扶輪社於台北茹曦酒店舉辦「2025罕病照顧者表揚大會」表揚12位罕病家庭照顧者,本次表揚者有照顧罹病子女多年的老父親、母親,也有照顧者是因長輩及兄弟姊妹皆罹病的健康手足,更有過去受益於表揚大會的病友蒞臨現場演唱。國際扶輪3522地區總監侯玳梁先生表示:「士林扶輪社帶來的支持,不只是提供直接的服務,更重要的是給予罕病家庭持續沒有間斷地關懷,未來希望號召更多友社,給予更多人力與資源的服務。」社長洪國豐先生則提到:「罕病照顧者表揚大會已邁入第九年,明年將走向第十年,同時也將迎接台北士林扶輪社五十周年社慶,本社將持續支持罕病照顧者們,讓關懷不間斷。」服務計畫主委陳奕宏先生則是提到:「許多罕病家庭的艱辛其實不為人知,透過表揚大會的發起,希望可以讓更多人了解照顧者的偉大。」
在台灣,將近19,000個罕見疾病家庭,超過240種罕見疾病,7成以上無法治癒,許多照顧者長年累月照顧罹病家人。「走入社區,持續關懷弱勢,發揮社會服務真正效益」為台北士林扶輪社目標之一,自2017年起為感念罕見疾病家庭照顧者辛勞,每年皆會舉辦「罕病家庭照護者表揚大會」,迄今已邁入第九年,累計94個罕病家庭接受表揚,捐助共計188萬元善款。
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