羅素-西弗氏症的病友因為基因的關係，身材較為嬌小，也容易有長短腳、餵食困難、心臟缺損等狀況，但大家的志氣和能量可是一點也不小，12/7(六)在小聚人x涮涮鍋餐廳，共計12個病家28人齊聚一堂，並有18位新北市中央獅子會的獅兄獅嫂們，以及馬偕醫院的林炫沛醫師和方泓翔醫師，和我們一同開心參與聯誼活動。
此次選擇小聚人火鍋店作為聯誼活動地點，不僅是因為火鍋店的創立宗旨是希望創造給罕病病友和身障者更多元友善的就業機會，也因店內員工便有一位是羅素-西弗氏症的病友，可以讓大家實際認識及感受體驗病友成年後無限的可能性。這次出席的病友年紀由2歲的幼兒到25歲的成人都有，又適逢疫情後闊別多年的會面，難得相聚的病家們熱烈分享著每個年齡層所遇到不同的困難：嬰幼兒時期餵食困難，常被親友關注孩子怎麼養不大；兒少時期面臨的身高比較，生長激素施打的龐大開銷及難以預估的成效總讓家長繫念憂心，但見到成年病友樂觀自信分享就學及工作經歷後，以及馬偕醫院林炫沛醫師和方泓翔醫師說明目前的醫療進展和未來的研究規劃，家長們也終於放下心來期待孩子們繼續快樂成長成自己的樣子。
適逢耶誕佳節，新北市中央獅子會獅友們此次特地搜尋到美麗的永生花耶誕樹燈飾，並陪伴病友們一起進行DIY，每個病家在花藝老師的指導下耐心纏繞出自己喜愛的燈光造景，當關閉餐廳燈光後，璀璨的小小永生花聖誕樹讓大家都讚嘆連連，開心帶回應景飾品。而在暖心暖身的交流和DIY活動結束後，接下來就該輪到暖胃的部分啦，在同屬罕病病友，身材嬌小的小聚人涮涮鍋的店長夫妻熱情專業的服務下，大家盡興享用鹹鮮的美味涮涮鍋餐點，也繼續分享著人生的酸甜苦辣。
感謝新北市中央獅子會贊助這次的永生花藝和餐點費用，在共同參與、聆聽病家們的生命故事後並給予很多溫暖的回饋和祝福，期待這次的聚會可以讓更多的獅友和民眾們了解病友們不平凡的成長道路，也共同支持小聚人餐廳，陪伴著我們一步步走得更穩健。 | 
