2004年起，為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難，在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展，基金會設立了「罕見疾病獎助學金」，截至2023年止，共有6,258人次的罕病學子獲獎，共發出41,043,000元。第二十二屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮於11月23日(六)下午13時在台北仁愛福華飯店舉辦。賴清德總統親臨典禮現場頒發第一屆「罕見疾病貢獻獎」，並提到「照顧罕病病友是國家政策，以行動持續支持罕病病友，一個國家的偉大，不在於人口多寡、土地面積大小、國防武力是否強大，而在於其文明程度。而國家文明的指標，就是弱勢族群能否在這個國度自在的生活。」表達政府在照顧罕病的堅定立場。

今年，為紀念脊髓性肌肉萎縮症病患陳俊翰律師多年來對於身障人權之提倡，本會特別設立「罕見疾病貢獻獎」，並邀請賴清德總統蒞臨頒發此份殊榮。罕見疾病基金會蔡輔仁董事長表示，「陳俊翰律師雖自小罹患罕病，但憑藉其優異天資、堅韌意志力及家人全力支持照護，以傑出成績獲台大法律、會計雙學位，並遠渡重洋赴美獲哈佛大學法學碩士、密西根大學法律博士學位，陳俊翰律師積極投入各項身心障礙議題倡導，為廣大病友爭取應有的權益，如今希望藉由「罕見疾病貢獻獎」的設立，不僅緬懷他的精神，也希望鼓勵更多像俊翰一樣的病友勇於挑戰人生。」

第一屆「罕見疾病貢獻獎」得獎人為同樣罹患肌肉萎縮症的三軍總醫院精準醫學暨基因體中心主任陳燕麟醫師，他中學時期發病，立志成為一名醫師，並投入基因檢測研究，發展分子病理實驗室協助全國各醫院進行罕病診斷，開發罕見疾病可行檢測工具，為自己以及病友尋找解答，對於罕見疾病有多元的貢獻與社會影響力，實至名歸。同時，為鼓勵罕病學子們以陳俊翰律師為典範，除了在學業上有卓越表現，亦能積極投入社會公益事務、回饋社會，本會亦同時設立「罕病學子成績特優獎」。首屆得獎人為遺傳性表皮分解性水泡症病友張文馨營養師，長期投入營養醫學領域，以自身面對疾病、學會與疾病共處的經歷，用同理心協助病人、學生，使病人也能從生活面注重心理健康及生活品質。不僅在博士班的成績取得高分，更積極參與社會服務之努力，符合表揚該獎項之貢獻精神。

罕見疾病獎助學金開辦至今邁向第二十二屆，罕病孩童求學路上，常因為疾病而導致學習弱勢，或招受異樣眼光，感謝各界齊心努力，經過多年來的宣導推廣，讓罕病病友的學習資源越臻完善。今年在【國際進修獎學金】有1位罕病學子獲獎， 罹患馬凡氏症的昱承，今年甫錄取美國波士頓Questrom大學商學院，自幼因疾病無法激烈運動，因此積極精進語言能力，習得英文、西班牙文及日文，藉由優秀的外語能力拿下前往美國深造的門票。

「台塑企業暨王詹樣公益信託」 連續十四年支持贊助罕病獎助學金，台塑企業暨王詹樣公益信託由台塑企業總管理處社會公益組王秉琛組長代表親臨現場勉勵罕病學子。今年共計頒發十個獎項，共366位病友獲獎，包含115種病類，合計發出2,549,000元獎助學金。除此之外，「台塑企業暨王詹樣公益信託」多年來對罕病家庭的醫療補助、輔具購置、生活急難、安養補助及遺傳檢驗等贊助超過1億5仟萬元，共計幫助超過9,800人次罕病病友，堪稱罕見疾病的公益創舉。

  每年在獎助學金頒獎典禮上，罕病病友在才藝上的傑出表現，也是有目共睹，每年都可以看到不同才藝的展現，今年在【傑出才藝獎】共有45位病友獲得此獎殊榮，其中包含：2022年總統教育獎得主 Nemaline線狀肌肉病變的敏哲，因疾病口語、手部肌肉及行動受限，使用呼吸器，裝有胃造口，但努力克服身體困境，學習爵士鼓 ; 至於先天頸椎病變的懷恩，因病患脊椎融合、顎裂及脊椎側彎等問題，經歷數次矯正手術，身形嬌小，然因病無法激烈碰撞、跌倒，後找到適合自己的競技項目-疊杯，連續兩年代表台灣出戰獲得佳績，當天不只現場表演疊杯競技，並與羽球金牌得主李洋同場競技。長期擔任罕病公益大使的李洋也表示：「第一次嘗試疊杯很有趣，完全跟不上懷恩的速度，懷恩用自身的努力讓大家看見自我價值，期待懷恩能夠繼續朝著自己夢想勇敢前進」，也期盼外界對於罕見疾病病友們給予更多的關注。懷恩也還送上自己繪製的繪本《我與我的嗝嗝同學》以及胸章給予李洋，胸章是他每次出國比賽都會送給他的可敬對手。

本次頒獎典禮感謝賴清德總統百忙之中親臨現場外，更邀請到立法院王正旭委員、立法院林月琴委員、衛生福利部邱泰源部長、國民健康署魏璽倫副署長、台北市議會林珍羽議員、基隆市社會處楊玉欣處長、巴黎奧運羽球金牌得主李洋先生、勇源基金會體系陳致遠執行長、世界台商總會劉學琳名譽總會長、中南美洲台商總會林幸昭總會長、中華民國僑務委員會郭競儒僑務委員、翔大食品股份有限公司(青鳥旅行)楊禮鴻創辦人、鉅瑋實業有限公司趙敏足總經理、中華蓋天淨光禪修協會釋常悟法師、台北市麗晶獅子會潘淑卿會長、人工智能股份有限公司張榮貴董事長、中美聯合實業廖椿沄總經理、晶豪科技教育基金會蕭敏執行長、中華民國醫師公會全國聯合會周慶明理事長、輔仁大學醫學院數據科學中心蒲若芳執行長、陽明交通大學食品安全及健康風險評估研究所康照洲教授、全國勞工聯合總工會林恩豪理事長、全國產職業總工會鄭力嘉副理事長、台灣總工會張鈺民秘書長、中華民國全民羽球發展協會吳宜倫理事長等，出席頒獎典禮為罕病學子加油，共同見證366位傑出罕病學子的重要時刻，期許大家都能活出精采的自己。