9月7日（星期六），性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症病友家庭不畏風雨，一同相聚於台北生技園區，共匯聚13位病友家屬一起聆聽疾病新知，也好好敘舊與交流。
此次活動特別邀請台大小兒內分泌科童怡靖醫師，為病友家屬詳細介紹佝僂症的診斷方法、內分泌調控議題、磷酸鹽的調節與平衡等。症狀方面，部分佝僂症患者身材較為矮小、腿型不正或有家族病史；而在父系遺傳中，女性的發病率較高、症狀較輕微，母系遺傳之女性發病率則較低等，讓大家更了解疾病特性與進程。
童怡靖醫師強調，早期診斷和治療對改善病情至關重要，而當代的基因診斷，能有效幫助想生育下一代的病友家庭獲得更充分的評估資訊；童醫師也提醒成年患者平時務必定期檢查與治療，持續服用磷水以避免嚴重併發症。此外，也邀請病友家庭分享各自的經驗或困擾，童醫師仔細聆聽，並詳盡解答每一項疑問，讓大家盡可能獲得幫助。
藉由這天難能可貴的實體聚會，大夥兒也決定共同成立性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症病友聯誼會，並選出病友蘇瑞臻女士為第一屆會長。本會創辦人陳莉茵女士與陳冠如執行長也特別在場一同見證，並向所有家庭表達支持與關心，期盼往後在面對疾病的旅途上，雖然艱辛、不易，仍有彼此能互相協助、攜手度過難關。
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