8/31(六)放暑假的最後一天，全台9家Sialidosis家庭，共計25位病友與家屬，於台中合勤健康共生宅齊聚，平時大家透過社群通訊軟體互動，難得的相見機會讓每個人都露出笑容。透過聚會，病友家庭得以彼此熟識及相互打氣，北、中、南各區家庭齊聚一起共也讓難得的身心照護課程更具意義。

　上午心理劇課程成員們以團體活動互相認識，諮商師姚珮華老師藉由各種不同的布條，讓彼此選出代表自己生活城市的顏色、或者按照各自不同的興趣排出位置，互相找到共同點以及認識不同點。其中，姚老師請成員們依照發病時間更換位置排序，讓大家可以認識彼此的狀況，也互相分享不同階段各自是如何思考與面對疾病。短暫的互動不僅可以提供彼此情感支持，也能分享自身經驗，讓大家有更多面對疾病的力量。餐敘時間，涎酸酵素病友聯誼會施會長和成員們分享了前段時間參與美國三家醫院合辦的涎酸酵素會議的心得。目前美國與台灣皆對於涎酸酵素缺乏症的基因治療進行研究，美國預計後續會再進行大型動物實驗，施會長對於此治療研究相當關注，也鼓勵病友們照顧好自己、持續關注醫療的發展。

    下午課程，則是由臺大醫院神經部林靜嫻醫師與薛學文醫師向成員們介紹涎酸酵素缺乏症的遺傳模式、疾病機轉、臨床表徵、診斷及治療方式，並向成員說明病友們每次回診所接受的檢查的重要性。也鼓勵病友們維持運動習慣，把自己照顧好，未來新的治療研究出來時，才有機會接受新的治療方式。緊接則是由臺大醫院基因醫學部的胡務亮醫師進行涎酸酵素基因治療的研究介紹、未來臨床實驗的進行方式、治療的限制等說明。胡醫師也提醒臨床試驗非治療，疾病的類型、身況受損的程度等都會影響是否能參與試驗。胡醫師將研究可能達成的成果以及限制都和病家們詳細說明，並希望病家們返家後，可以自行了解相關資訊，未來治療團隊與病家們討論是否要進行臨床實驗時，在身體心理以及知識上都可以是準備足夠的狀況下進行選擇。醫療講座結束後，病家們都對於臺大醫療團隊進行的研究很關心，討論期間非常熱烈，而後的休息時間，醫師們也逐一關心每個病家近況，同時也解答大家的疑惑。

     活動的最後，則是由罕見職人林淑寬老師帶領大家一起進行製作專屬於自己的孔雀竹芋盆栽體驗，讓家長能在活動的最後，一邊交流一邊與帶著孩子們體驗植栽的美，並將自己的作品帶回家。活動尾聲，大家都覺得面對面的互動是非常難得的機會，藉由與不同病友家庭的分享，了解到不同階段面對疾病的經驗與心態，彼此鼓勵與扶持，一起面對抗病的歷程。